Összefogás

2022.05.21. 13:15

Nagyon kell a segítség a beteg Boldizsárnak

Menjünk családi napra, bálba és gyermeknapra, hogy a kisfiú mihamarabb meggyógyulhasson!

HE

Sokan fogtak össze a súlyos anyagcsere-betegségben szenvedő nyolc hónapos Boldizsárért, de a kezeléséhez szükséges összeg első részletéhez is sok hiányzik még. A szülőknek május végéig 35 millió forintot kellene összegyűjteniük, azonban eddig még csak 10 millió jött össze. Aki segíteni szeretne, keresse fel a Boldizsár Élete Alapítvány közösségi oldalt, hiszen ott több olyan rendezvényt hirdetnek, ahol bárki jól érezheti magát, de jótékonykodásra is lehetőség van. Nagy szükség lenne a segítségre, hiszen a kisfiú teljes kezelése 500 millió forintba kerül majd. 

Május 21-én vidéki családi napot rendeznek Sajóecsegen a sportpályán a sajókeresztúri kisfiú gyógyulásáért délután 1 órától. Fellép a Boróka Dalkör, műsort adnak az óvodások, a sztárvendég Kosztik Diána lesz. Majd érkezik a bűvész és a Rock Ritual. A kicsiket különböző gyermekprogramok is várják. Este szintén Sajóecsegen batyus bálra hívják a segíteni akaró embereket a község művelődési házába. Lesz zene, tánc és tombola. A főnyeremény egy élő kismalac. A bál teljes bevétele Boldizsár gyógyulását támogatja. 

Május 28-án Parasznyára várják a szórakozni vágyókat. Este 8 órakor kezdődik a kultúrházban a retró diszkó. Tombolát is rendeznek, melyre bárki felajánlást tehet. Érdemes lesz ellátogatni szintén május 28-án a sajóbábonyi Borostyán Mihály Sportközpontba, ahol vidám gyermeknapot tartanak. Ott találkozhatunk Vitéz Istvánnal, és megcsodálhatjuk saját készítésű palacsintasütő gépét működés közben. A jótékonysági palacsintavásár bevétele pedig szintén Boldizsár felépülését szolgálja. Május 29-én Sajókeresztúron Boldi-napot tartanak, ahol főzőversennyel, bor- és pálinkalicittel és sok egyéb programmal várják az idelátogatókat. Délelőtt fél 11-kor Boldizsár keresztelőjét tartják meg a sajókeresztúri református templomban, ahová a szülők szeretettel várnak mindenkit. 

Más módon is segíthetünk a kisfiúnak. A parasznyai önkormányzat kupak- és aludobozgyűjtést hirdetett. A kupakokat és dobozokat a parasznyai polgármesteri hivatal udvarára lehet bevinni. Különböző tárgyakat is felajánlhatunk licitre az Együtt Boldizsárért Jótékonysági Licit oldalon. A tárgyakért fizetett összeg szintén a kisfiút támogató alapítvány számlájára kerül. 

Ritka betegség 

Boldizsár édesapja, Nagy László elmondta: kisfia nagyon ritka és súlyos genetikai betegségben szenved, annak is egy rendkívül ritka fajtájában. A gyermek szervezetében nincsenek meg azok az enzimek, amelyek le tudnák bontani a fehérjét, a cukrot és a szénhidrátot. Így nem tud energia termelődni a vérében, pedig az nélkülözhetetlen az élethez. A betegség neve PDHC, a piruvát dehidrogenáz komplex deficiencia rövidítése. – A PHDC-kört úgy kell elképzelni, hogy ebbe a csoportba tartoznak a fő enzimek, melyek felelősek a szénhidrát, a cukor és a fehérje átalakításáért. Ha ebből a körből bármelyik gén megsérül, akkor a lánc megszakad. Boldizsár szervezete csak a zsírt képes átalakítani energiává, ezért úgynevezett ketózisra kényszerítjük. Tehát csak minimális szénhidrátot adunk neki, így a szervezetét arra vesszük rá, hogy zsírból táplálkozzon. A szénhidrát miatt tejsav keletkezik a vérében, ami nem tud átalakulni glükózzá. Ezért belülről bomlik le, ami viszont szövetkárosodást okoz. Első körben az izmokat sorvasztja, ami minden izmot érint. A retardációt a ketózis ugyan lassítja, de a fő problémát nem oldja meg, sorolta az édesapa. Hozzátette: a mintegy 500 millió forintba kerülő génterápiát eddig egyetlen gyermek kapta meg a világon Boldizsáron kívül.

(A borítóképen: Boldi segítségre vár | Fotó: ÉM)

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a boon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a boon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában