A lábadozó Zsombit kistesója is elkísérte

Kazincbarcikán él az a kitartó család, akiknek a története bejárta az országot. Máig sokan nyomon követik Burinda Zsombor, az SMA-s kisfiú fejlődését. A hamarosan 4 éves születésnapját ünneplő Zsombi genetikai eredetű izomsorvadásban szenved. Annak idején nyitott szívvel született, így a világ legdrágább génterápiájára, a Zolgensmára volt szüksége, ami akkor 750 millió forintba került. A szülei gyűjtést kezdeményeztek a megmentéséért. 

A fiuk mostanra stabilan ül, áll és jelenleg már lépeget is, ezért a Little Ironboy becenevet kapta. Abban sem lehetett bízni, hogy megtanul majd beszélni, de mégis egész mondatokban kommunikál. Az adakozásra a Szép Jövőért Zsombornak Alapítványt hozták létre, amely 2024-től jogosult az adó 1 százalékokra. Éppen egy nagy fejlesztés kellős közepén sikerült utolérnünk az édesanyát Budapesten. 

Zsombi várta az utazást 

- Már nyáron is szerettünk volna intenzív fejlesztésre menni, de inkább elhúztuk októberig. Négy hónapja született Luca, a kistesó, úgyhogy kicsit vártunk a budapesti tornával. Mostanra már a kislány is jobban bírja az utazásokat – mondta el érdeklődésünkre Burinda-Szűcs Szabina, Zsombor édesanyja. - Zsombi nagyon várta az egészet, már egy héttel korábban minden nap kérdezte, hogy mikor indulunk útnak. Ő az egyetlen, aki szerintem élvezi ezt a dolgot, még úgy is, hogy kicsit benáthásodott előtte. Nekünk szülőknek fárasztó és Luca is picit nehezen viseli, hogy nem a megszokott környezetében van, így csak a babakocsiban hajlandó aludni. Egyébként a testvérek szeretik egymást. Bár Zsombi mindenkire féltékeny, aki a húgával foglalkozik, de állandóan érdeklődik, hogy Luca alszik-e, vagy mit csinál éppen. Sőt azt is igényli, úgymond, hogy szurkoljon neki, ezért mindkét gyermekünket visszük magunkkal a fejlesztésekre. 

Tornával fejleszthető 

Az Apróka Fejlesztőházban intenzív tornával segítik Zsombor fejlődését. 

- A fejlesztőházban májusban jártunk először. Minden nap két órás tornán és kézterápián veszünk részt, amelyek során finom motorikus mozgásokat gyakoroltatnak játékosan. Kipróbáltuk a manuálterápiát, amit otthon is tudunk folytatni. Úgy látjuk, hogy ez is jót tesz Zsombinak. Miskolcon is van manuálterapeutánk, csak a lányunk születése miatt leálltunk vele, mert így is rengeteg helyre járunk. Heti kétszer van torna a vármegyei kórház Gyermekegészségügyi Központjában (GYEK), egyszer FDM-terápia és egy konduktor foglalkozás. Hamarosan visszaállunk a Pfaffenrot-féle szinergetikus reflexterápiára is még az FDM mellett, ami szintén nagyon hatékony mozgásfejlesztő módszer. Az előbbi apró rángató, nyújtó mozgatásokkal segít kilazítani az izombeszűküléseket. Az utóbbi pedig próbálja erősíteni a petyhüdt izmokat – magyarázta az anyuka. 

Az ovira készítik elő 

A család elsődleges célja az, hogy a kisfiút be tudják íratni óvodába, de ehhez még fejlődnie kell. 

- Zsombinak nagyon fontos a torna, hogy erősödjön. Igazából napi szinten kellene járnunk tornázni, csak az nem igazán kivitelezhető. Szeretnénk, hogy abban tudjon fejlődni, ami már elkezdődött nála, például a lépegetés. Azt várnánk, hogy a fejtartás is teljesen stabilizálódjon, mert az egyelőre még nagy mumus. Ez hozzájárulna ahhoz, hogy sokkal ügyesebben tudjon enni, inni és közlekedni. Sok minden függ most ettől. Fontos lenne, hogy ne nyeljen félre és ott lehessen hagyni például egy óvodában. Jövőre tervezzük, hogy beíratjuk a Miskolci Éltes Mátyás Óvodába, ahol van olyan csoport, ahová kifejezetten mozgássérült gyerekek járnak. Nagyon igényelné a korabeliekkel a játékot, amire a mindennapokban nem igazán nyílik lehetősége – fejtette ki Burinda-Szűcs Szabina. 

Jövőre jár az 1 százalék 

Újabb olaszországi útra készülnek SMA-s eszközöket csináltatni, amiben nagy segítség lesz az adó 1 százalékokból befolyó összeg. 

- Megbeszéltük a könyvelő irodánkkal, hogy alapítványunknál elindítjuk az adó 1 százalék gyűjtést, de szükséges hozzá két teljes év működés, hogy erre jogosultak legyünk. Az első gyűjtésünk mindössze fél évig tartott és most zárjuk a második évet. Úgyhogy jövőre 2024. januárjától már fölajánlhatják a Szép Jövőért Zsombornak Alapítványnak az emberek az adójuk 1 százalékát. Már nagyon várjuk, hogy ez elindulhasson, hiszen az az összeg, ami idén megmaradt rehabilitációra, nem nagy. Csak a budapesti fejlesztőházas hét 80 ezer forintba került. A befolyó adományokat szeretnénk kiegészíteni az adó 1 százalékával, hogyha Olaszországba kimegyünk eszközöket csináltatni, akkor ebből tudjuk fedezni a költségeket. Korábban is jártunk már ott kétszer. Még, ha drágábbak is ott az SMA-s eszközök, akkor is megéri kimenni, mert itthon sokat kell várni az ilyesmire és nem is olyan jó minőségű. Viszont a járulékos költségeket így sem fogjuk tudni az alapítvány számlájára elszámolni – részletezte Zsombor édesanyja.