Az SMA-s Zsombinak tetszik a biciklizés

Egyre ügyesebb a kazincbarcikai Burinda Zsombor, akiért több mint két éve az egész ország összefogott. A gerinceredetű izomsorvadásban szenvedő három és fél éves kisfiúnak a világ legdrágább génterápiájára, a Zolgensmára volt szüksége , ami akkor 750 millió forintba került. Mivel abban az időben még nem támogatta az állam a nagyon drága kezelést, a szülők gyűjtést indítottak, és a jólelkű magánembereknek, vállalkozóknak és sportolóknak köszönhetően összegyűlt a pénz. 

Személyre szabva 

Azóta Zsombor sokat fejlődött. Már ülve játszik, és állítóval két órát tud állni.

Nemrég a család Olaszországban járt, ahol a speciális rehabilitációs központban új, merev fűzőt kapott (ez a gerincét tartja), valamint új állítót. Zsombi ugyanis az utóbbi hónapokban 4 centit nőtt, így már kényelmetlenek voltak számára a régi eszközök. Az állítóját az egyik oldalon megemelték másfél centivel, mert Zsombinak csípőficama van. Ez gyakori probléma az SMA-s gyerekeknél. A kisfiú a betegség legsúlyosabb típusában szenved, az SMA1-ben. 

Új eszközök 

– Az olaszországi rehabilitációs központban az volt az első kérdésünk, hogy kaphat-e már Zsombi járássegítőt – idézte föl Burinda-Szűcs Szabina, a kisfiú édesanyja. – A szakemberek viszont azt mondták, hogy amíg nincs meg a láb előre lendítő mozdulata, felesleges, mert akkor rosszul rögzülhet a járás. Viszont tanácsolták a biciklit és a pedált, mert az segítene az előrelendítés begyakorlásában. Itthon mennünk kellett Zsombival a Bethesda Gyermekkórházba, mert ott kapta meg két évvel ezelőtt a Zolgensmát, és most volt egy mindenre kitérő kontrollvizsgálat. Mivel úgyis a fővárosban voltunk, megnéztük az ottani rehabilitációs eszközöket forgalmazó cég kínálatát. Ott találtuk neki a biciklit, amit beállítottak Zsombi méretére, és egy gépesített pedálozót.

Ez tulajdonképpen magától működik, csak rögzíteni kell a pedálokra a gyerek lábát, akinek csak az a feladata, hogy a térdeit és a csípőjét pozícióban tartsa, mert ha ez nincs meg, akkor a járás sem fog menni. A biciklit mi hajtjuk, de érezzük, hogy Zsombi is beleadja az erejét – magyarázta az édesanya. 

Dackorszak 

Megtudtuk azt is, hogy a kisfiú belépett a dackorszakba. Olykor hisztis és makacs, de ha jó kedve van, akkor tízig is elszámol, és készül a húsvétra, locsolóverset tanul.

– Az óvodába járást egyelőre még nem tervezzük, hiszen Zsombival kapcsolatban sok gondozási feladat van. Ha éppen hisztizik és sír, akkor le kell szívni a nyálát és géppel köhögtetni. Enni sem tud még ülve, vagy nem akar, mert ragaszkodik a megszokott formákhoz. Remélem hamarosan kinövi a hisztit, és 5 évesen már nem lesznek vele olyan gondok, ami miatt ne járhatna óvodába. Májusban intenzív fejlesztésre szeretnénk vinni az Apróka Fejlesztőházba, hogy Zsombi erősödjön és ügyesedjen – tette hozzá az édesanya.