Nem kívánnak mást, csak egészséget

Egész évben sokszor írtunk azokról a megyénkben élő gyermekekről, akik súlyos betegségben szenvednek, és állapotuk javulásának egyetlen reménye a több százmillió forintba kerülő génterápia. 

A kazincbarcikai Burinda Zsombor gerinceredetű izomsorvadásban szenved, és talán az ő története a legnagyobb csoda. Neki ugyanis nagylelkű emberek adták össze a több mint 730 millió forintba kerülő gyógyszerre a pénzt. A kisfiú ma már jól van, szépen fejlődik, és készül a karácsonyra.

– Kicsit még félünk, nehogy az ünnepig összeszedjen valamilyen betegséget, de reméljük, hogy megússzuk – mondta a kisfiú édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina. – Szerdán még elvittük egy általános közérzetet javító terápiára, de utána már csak a két ünnep között megyünk. A következő napokban mi is készülődünk a karácsonyra. Takarítunk, főzünk, fát díszítünk. Most már nem a társasház negyedik emeletén lakunk, hanem kertes házban, így most lesz először Zsombinak nagy fája. Kíváncsi leszek, hogy tetszeni fog-e neki, és hogy ő is besegít-e a díszítésbe. Szenteste itthon leszünk hárman, 25-én jönnek hozzánk rokonok, 26-án pedig mi megyünk rokonokhoz.

Bogyó és Babóca

– Zsombi egy új tabletet kap ajándékba, mert a régi már szinte használhatatlan. Az eszköz nagyon nagy szolgálatot tesz, hiszen a kezelések alatt vagy amikor várakozunk a kórházban, akkor jól elfoglalja vele magát. Nagyon szereti nézni a Bogyó és Babócát, de hasznos, kimondottan sma-s gyerekeknek fejlesztett applikációkat is le lehet tölteni a gépre. Van például egy olyan, hogy a gyerek választ magának egy cicát vagy kutyust, és vele együtt tornázik – sorolta az édesanya.

Elmondta azt is, Zsombi egyre értelmesebb, már szépen mondja a szavakat, és össze tudja kapcsolni a cselekvéseket a személyekkel. Tudja, hogy közeleg a karácsony, és hogy ajándék is lesz, aminek már előre örül. Amikor azonban tornáznia kellene, olykor makacskodik. Most már csak matricáért vagy valamilyen jutalomért hajlandó elvégezni a gyakorlatokat.

Színes égők

A Sajókeresztúrban élő, 15 hónapos Nagy Boldizsár nem ilyen szerencsés, ő még vár a nagylelkű emberek segítségére. A kisfiú súlyos anyagcserezavarban szenved, és egyetlen reménye az 500 millió forintba kerülő terápia. Nagyon nehezen gyűlik a pénz, a jelenlegi cél a 86 millió forint elérése, de egyelőre csak valamivel több mint 4 millió jött össze. Pedig sokan segítenek, de csak kisebb adományok érkeznek.

Boldizsár édesapja, Nagy László elmondta, a szentestét otthon töltik Boldival és két testvérével. A karácsony többi napján sem mozdulnak ki, mert a kicsit félteni kell minden fertőzéstől. Tulajdonképpen egész évben a világtól elzárkózva élnek.

– Boldi még nem érti, hogy karácsony lesz. A színes égőknek és fényeknek azonban örül, azokra vidáman mosolyog. Ajándékot természetesen ő is kap. Zenélős játékot vettünk neki, és egy bébikompot, abban a reményben, hogy hamarosan használni tudja majd. Egyelőre azonban nem tartja a fejét, és járni sem tud. Szeretnénk neki készíttetni egy speciális sisakot, ami segíti a fejtartását. A karácsonyunkra nyilván rányomja a bélyegét, hogy beteg a kisfiunk, és nagyon kevés a remény, hogy összegyűlik az 500 millió forint. Azonban nem aggódunk ezen mindennap. A közelmúltban vásároltunk egy mágnesterápiás készüléket, amit az orvosok ajánlottak. Ezenkívül járunk Dévény-tornára is. Apró fejlődéseket látunk Boldi állapotában, de igazából a génterápia segítene – jegyezte meg reménytelenül az édesapa.

Hozzátette: sok olyan tehetős ember van, aki segíthetne, de ők nem ezzel foglalkoznak, és nagyon sok a beteg gyermek, akik szintén a csodára várnak. Viszont melléjük állt az egyik bútor- és lakberendezési áruház, mely időközönként egy-egy bútordarabot ajánlj fel licitre.

Kórházban volt

A Mezőkeresztesen élő 2 és fél éves Somogyi Lilikének nem kezdődött jól az adventi időszak. Elkapta a koronavírust, és kórházba került, a Semmelweis Egyetem I. Számú Gyermekgyógyászati Klinikájára, a múlt hét végén mehetett csak haza. Szerdán kontrollra vitték a szülei, akik szintén átestek a fertőzésen. Ő is, mint Zsombi gerinc eredetű izomsorvadásban szenved. Egy éves korában kapta meg a génterápiát. Ő volt az első gyermek, aki állami támogatással részesülhetett ebben.

– A covid után óvatosak leszünk karácsonykor. Az előző években a szülőkkel és testvérekkel együtt ebédeltünk, és együtt töltöttük a délutánt is, de lehet, hogy most, a betegség után itthon maradunk – árulta el kislány édesanyja, Somogyiné Miskolci Éva. – A karácsonyfát egyébként már felállítottuk, mert Lili szereti nézegetni és a díszeket levenni róla. A betegség annyira lefoglalt minket, hogy az ajándékokra nem is gondoltunk. Könyveket mindenképpen kap majd, mert azokat imádja nézegetni, kedvencei a hangoskönyvek. Fejlesztő játékokra gondoltunk még, például a gyöngyfűzős készletre, mert egyre ügyesebb a keze. Egyébként szépen fejlődik. Már hosszabb időt is el tud tölteni a kerekesszékben. Igényli is az ülő helyzetet, és hogy járkáljunk vele a lakásban. Mindenre kíváncsi, mindent szeretne megfogdosni – sorolta az édesanya.