Újabb hat SMA-s kisgyermek Zolgensma-kezelését támogatja az állam

Újabb hat SMA-s kisgyermek Zolgensma-kezelését támogatja a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, jelentette be az emberi erőforrások minisztere a közösségi oldalán. Kásler Miklós hangsúlyozta, orvos-miniszterként elsődleges feladata az emberi élet védelme, ezért számára elfogadhatatlan, hogy akár egyetlen magyar élete is az anyagi lehetőségeken múljon.

Az elmúlt hónapokban az Észak is sokszor írt a megyénkben élő két, SMA-ban, azaz gerinceredetű izomsorvadásban szenvedő kisgyermekről. A mezőkeresztesi Somogyi Lili volt az első, aki állami támogatással kaphatta meg a világ legdrágább készítményét, a mai árfolyamon számítva több mint 760 millió forintba kerülő Zolgensmát. A génterápia június elején történt, Lilike 13 hónapos volt akkor.

A Kazincbarcikán élő Burinda Zsombor szülei azonban gyűjtésbe kezdtek, amikor megtudták, hogy gyermekük SMA-ban szenved. Úgy gondolták ugyanis, hogy mire döntés születik az ügyben, kisfiuk túl „idős” lesz ahhoz, hogy a Zolgensma érdemben segítsen rajta. A gyűjtés sikeres volt, a kisfiú márciusban átesett a kezelésen, és most már szépen fejlődik.

– Nagyszerű, hogy a többi gyerek számára elérhetővé vált a készítmény – mondta az Északnak Zsombi édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina. – Egy kivételével mindegyik családot ismerem. Legjobban talán Dzsamilának szurkoltam, mert ő nehéz körülmények között él, és nagyon nehéz lett volna a szülőknek összegyűjteniük a szükséges százmilliókat, de a pár hónapos Annácskáért is izgultam. A közösségi gyűjtés rengeteg munkával járt, sokan nem is hittek benne, hogy 760 millió forint összejöhet. Nagy segítségünkre voltak azok a szülők, akik előttünk gyűjtöttek pénzt SMA-s gyermeküknek, mert átadták nekünk az alapítványukat, a tapasztalatokat és a licitcsoportjukat. A kezelés előtt álló gyermekek szüleinek azt javaslom, hogy alapítványt mindenképpen hozzanak létre, hiszen a rehabilitáció is iszonyú sokba kerül – hívta fel a figyelmet Szabina.

Hatalmas eredmény

Lilike édesanyja, Somogyiné Miskolci Éva is örült a hírnek. Mint mondta, mind a hat gyermekről tud, ő Annácskáért szorított a legjobban, hiszen ő is az SMA legsúlyosabb típusában szenved, nagyon gyenge, intenzív osztályon is volt.

– Hatalmas eredmény, hogy az állam támogatja a génterápiát, hiszen meglátásom szerint nekünk és a hat másik gyerek szüleinek már nem lett volna esélyünk összegyűjteni a 760 millió forintot. Akiknek sikerült, azoknak is hatalmas munkájuk van benne, és nagyon hálás vagyok, hogy nekünk már nem azon kell állandóan gondolkodnunk, hogy mennyi pénzünk van, mikor lesz meg az összeg, hanem Lilikére fordíthatjuk minden figyelmünket – fogalmazott az édesanya.

(A borítóképen: Lilike már megkapta a Zolgensma-génterápiát)