2022.11.15. 10:00
A szülők kérhetik az SMA-szűrést is
A gerinceredetű izomsorvadásnak csak néhány hónapos korban jelentkeznek a tünetei. Ezért fontos az újszülöttkori diagnózis.
Novembertől hazánkban is lehetővé vált a veleszületett gerincvelői izomsorvadás (SMA) újszülöttkori szűrése, jelentette be videóüzenetben dr. Mikos Borbála, a Bethesda Gyermekkórház orvosigazgatója, az SMA-génterápiás munkacsoport szakmai vezetője. Magyarországon Zente volt az első SMA-s kisfiú, aki itthon megkaphatta a világ legdrágább génterápiáját, akkor még közadakozásnak köszönhetően. Megyénkben a kazincbarcikai Burinda Zsomborért fogtak össze két évvel ezelőtt az emberek, akinek szintén sikerült összegyűjteni a több mint 730 millió forintot. Majd nem sokkal ezután elkezdődött a gyűjtés a mezőkeresztesi Somogyi Lilikéért is, de időközben döntés született arról, hogy indokolt esetben az állam támogatja a több százmilliós génterápiát. Lilike szülei voltak az elsők, akik igénybe vehették a támogatást. Az SMA-ban szenvedő gyermekek szülei több éve harcoltak az újszülöttkori szűrésért, és ez most valósággá vált.