összefogás

2021.05.10. 11:30

Csökkent az adakozás Lilikének, pedig nem biztos, hogy kap gyógyszert

Az állami támogatásról szóló bejelentés után az adakozás lelassult, pedig nem tudni, hogy Lilike megkapja-e.

Hegyi Erika

Május 4-én lett egyéves a Mezőkeresztesen élő Lilike. Nagyon sokan küldték el neki jókívánságaikat, hiszen nagyon sokan ismerik. Hónapok óta folyik országos gyűjtés a gyógyulásáért.

Lilike nem élhet úgy, mint a vele egykorú babák, ugyanis gerinceredetű izomsorvadásban szenved, annak is a legsúlyosabb típusában, az SMA1-ben. A szülők mindennapjai azzal telnek, hogy kislányukra felügyelnek, hiszen jelenleg egy félrenyelés miatt is bármikor elzáródhatnak a légútjai. A veszély csökkentése miatt már két hónapja gyomorszondán keresztül táplálják. Négyóránként inhalálni kell, és alkalmazni a köhögtető-, valamint a váladékelszívó gépet. Emellett gyógytornával és Spinraza-kezeléssel próbálnak javítani a kislány állapotán. A Spinraza ugyan állami támogatással elérhető, de a beteg gyermek élete végéig, 4 havonta meg kell ismételni, és lumbálva, a gerincfolyadék terébe adják be. Ezzel szemben a Zolgensma egyszeri, infúziós kezeléssel kijavítja a génhibát. Rövid távú tanulmányok vannak ennek eredményességéről, de mind biztató.

Rendhagyó szülinap

Lilike édesanyja, Somogyiné Miskolci Éva megható sorokat posztolt kislánya születésnapján: „Ez egy rendhagyó születésnapi poszt lesz. Somogyi Lili, életünk értelme ma lett egyéves. Ha átlagos kislány lenne, akkor most etetőszékben ülve próbálná megszerezni a tortát és jól összetapogatná, hogy utána érdeklődve kóstoljon meg belőle pár falatot. Lili azonban különleges. A szó minden értelmében. Ő gyomorszondával és légzéstámogatással, minimális mozgással, teljesen ránk utalva éli az életét. SMA1-betegként azonban a jövője nincs kőbe vésve. Szerencse a szerencsétlenségben, hogy most született, és nem pár évvel korábban, amikor semmilyen kezelés nem állt rendelkezésre az SMA1 betegséggel születettek számára. A Spinraza megállítja az állapotromlást, de az igazi megoldást a Zolgensma adhatja meg. Ezzel van esély a lehető legteljesebb életre, a nyelési és légzési nehézségek leküzdésére, a mozgás fejlesztésére.”

Az édesanya arról is írt, hogy április 16-án az emberi erőforrások minisztere bejelentette, hogy egyedi méltányosság alapján állami támogatást kap Magyarországon a világ legdrágább kezelése, a Zolgensma. Egyenlőre azonban semmilyen információ nincs arról, hogy milyen feltételekkel és legfőképpen mikor lesz államilag támogatott a kezelés. Az idő viszont telik, és a Zolgensma-kezelés annál hatásosabb, minél hamarabb kapja meg a beteg, főleg Lilike állapotában. A kezelés jelenlegi árfolyamon 763 millió forintba kerül.

Jó helyre megy

„Abban az esetben, ha a gyűjtés befejezése előtt részben vagy teljes összegben az állam finanszírozná Lilike Zolgensma-kezelését, a befolyt adományokból más, hasonló célkitűzéseket fogunk támogatni. A célok egyelőre még nem tisztázottak, de a lehetőség és a szándék megvan. Mindenképpen jó helyre megy a Lilike Lépteiért Alapítványhoz befolyt adomány”, fogalmazott az édesanya.

Segítsünk!

A bejelentés után még nem jelent meg részletes szabályozás, azonban az adakozás lelassult, hiszen most sokan azt hiszik, hogy az állami támogatás automatikus. Ez azonban nem így van. Ahogy Éva is írta, a kis betegek egyedi méltányosság alapján kaphatják meg a világ legdrágább gyógyszerét.

 

Kérjük, akik eddig támogatták Lilikét, továbbra is tegyék ezt, hiszen nem tudni, hogy ő is a kedvezményezettek között lesz-e! Az adományokat a Lilike Lépteiért Alapítvány fogadja. OTP-számlaszám: HUF 11734107–26078214, közlemény: adomány. Akár adónk 1 százalékát is felajánlhatjuk a kislány gyógyulása érdekében a Mezőkeresztesért Közalapítványon keresztül. Adószám: 18425075-1-05.

https://boon.hu/kozelet/helyi-kozelet/kupakkal-dobozzal-is-segithetunk-lilikenek-5415547/

https://boon.hu/kozelet/helyi-kozelet/remenysugar-lilikenek-is-5376127/

https://boon.hu/eletstilus/helyi-eletstilus/gepek-segitenek-lilikenek-5356930/

https://boon.hu/eletstilus/helyi-eletstilus/lilikenek-is-felajanlhatjuk-az-ado-egy-szazalekat-5341354/

https://boon.hu/eletstilus/helyi-eletstilus/cseri-tamas-meze-is-liliket-segiti-5296807/

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a boon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában