Lilike egyre többet játszik

Három hónapja már, hogy a gerinceredetű izomsorvadásban szenvedő Lilike megkapta a világ legdrágább génterápiáját, a Zolgensmát. A 16 hónapos, mezőkeresztesi kislány volt az ország első babája, aki állami támogatással jutott hozzá az életmentő gyógyszerhez, ami jelenleg több mint 750 millió forintba kerül.

A kislány édesanyjától, Somogyiné Miskolci Évától megtudtuk, bár úgy tervezték, hogy a génterápia után három hónappal már otthon lesznek, hiszen a többi gyermeknél is ez volt a gyakorlat, de Lilikének még mindig magasak a májenzimjei, így a hetente esedékes kontroll miatt maradniuk kell. A magas májenzimek miatt még szteroidos kezelésre van szüksége a kislánynak, és ezt csak akkor lehet csökkenteni, ha az enzimek a normális mérték duplájára süllyednek. Ezután három-négy lépcsőben lehet majd a gyógyszereket fokozatosan elhagyni.

Jókedvű kislány

– A génterápia után kiugróan magasak lettek az értékek, akkor dupla adag szteroidot kellett adni egy hétig. Azóta javult a helyzet, így visszaálltunk az egy adagra. A szteroid tulajdonképpen azért kell, hogy Lilike immunrendszere ne kezdjen dolgozni az ellen a vírus ellen, ami a gyógyuláshoz szükséges, fontos gént hordozza – magyarázta az édesanya.

Lilike nagyon érdeklődő, szereti a meséket, főleg a hangos meséskönyveket – Somogyiné Miskolci Éva

Ezt leszámítva a kislány jól van. A génterápia óta nem volt beteg, általában kitűnő a kedve. Az éjszakákat nem mindig sikerül átaludnia, ami betudható a fogzásnak is, napközben azonban mosolygós, vidám kislány.

– Szerencsére találtunk egy gyógytornászt, aki hetente háromszor eljön hozzánk, hogy jól átmozgassa Lilike ízületeit. Ez óriási segítséget jelent. Kislányunk mozgása észrevehetően javul, mozdulatai erősebbek, ügyesebbek. Ha hanyatt fekszik, a jobb kezét és ujjait teljesen kinyújtja, és játszik a játékhíd kis figuráival. Ujjait beleakasztja a karikákba, majd jól megrángatja azokat. Ha a lábát felemeljük, érezzük, hogy erősebben rúg, mint korábban. Hason fekve pedig a fejét ugyan még nem tudja emelni, de át tudja fordítani egyik oldalról a másikra – sorolta boldogan az édesanya.

Még gépekkel

Azzal folytatta, hogy Lilikének a nyelése is sokat javult. Vannak olyan napok, amikor alig kell a nyálát szívni, volt, hogy egy 40 perces séta közben egyszer sem használták a gépet. Etetni még nem lehet szájon keresztül, gyomorszondán át kapja a tápszert. Azonban az orvos azt tanácsolta, hogy ismerkedjen a különböző ízekkel, hideggel, meleggel. Így most az édesanyja a cumit gyümölcspürékbe mártja, úgy kínálja Lilikének. Igaz, ettől beindul a nyálelválasztása, amit nem sikerül mindig lenyelnie, de a különböző ízingerekre szüksége van.

Még a légzést segítő gépet is használnia kell Lilikének, amikor alszik, hiszen ezeket a segédeszközöket nem lehet hirtelen elhagyni. Fejlődnie és erősödnie kell a tüdejének. A legutóbbi kontrollon megállapították, hogy a kislány szépen együtt dolgozik a géppel.

– Lilike nagyon érdeklődő, szereti a meséket, főleg a hangos meséskönyveket, melyeket segít lapozni. Ha hanyatt fekszik, akkor a játékhíd felette van, és állandóan matat rajta. Erre szükség is van a mozgásfejlődése miatt – mondta az édesanyja.

Ülve játszik

– Már ültetni is lehet 10-15 percig, 45 fokos szögben, babzsákfotelnek támasztva. Így játszott a gyógytornásszal egy ügyességi játékot, ami rendkívül tetszett Lilikének, erősen koncentrált, hogy minden formát vissza tudjon helyezni a megfelelő helyre. Most készül neki egy ültetőkorzett, amit személyre szabva készítenek neki. Ez jó alátámasztást nyújt a testének, és rendkívül biztonságos. Nagyon várjuk már, hogy hazautazhassunk, de meg kell várni, hogy Lilike elhagyhassa a szteroidot. A jövő hónapban még biztos, hogy a fővárosban maradunk, de remélem, hogy utána már otthon folytathatjuk az életünket – mondta végül az édesanya

(A borítóképen: Lilike állapota sokat javult, a család bízik benne, hogy hamarosan hazamehetnek)

https://boon.hu/eletstilus/helyi-eletstilus/lilike-ugyesedik-szepen-erosodik-5616626/