Minden 14. ember ritka betegségben szenved

Erre, valamint az esélyegyenlőségre, méltányosságra hívja fel a figyelmet február 27-én a Ritka Betegségek Világnapja melyre online szakmai konferenciával, családi nap jellegű programokkal készül a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége).

Az előző években a szervezet kézműves foglalkozásokkal, kiállításokkal próbálta a ritka betegségben szenvedőket és családtagjaikat elérni, azonban a járványhelyzet miatt kénytelen lett a szórakoztató elemeket a világhálóra átköltöztetni. Így az egyes programelemek – betegszervezetek bemutatkozó standjai, Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás, fotó kiállítás és díjkiosztó, zenés előadások, táncos bemutatók, kézműves foglalkozás, bűvész előadás, mesemondás, illetve az eseménysorozattal kapcsolatos egyéb információ a https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2021 internetes oldalon található meg. A részvétel ingyenes, azonban a szervezők szívesen fogadnak minden támogatást.

A Covid helyzetnek köszönhetően az egész társadalom szembesült azzal, ami a ritka betegségek esetén szinte természetes: nincs elég tudás, elégséges kutatás, megfelelő gyógyszer, ellátóhely, kevés a szakember. A világnap apropóján a RIROSZ 58 ritka betegségben szenvedőkkel foglalkozó civil szervezettel karöltve, arra kéri a kormányt, hogy folytassák a több mint négy éven át minden érintett szakma bevonásával, és széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Első Nemzeti Tervének a megvalósítását és készüljön el a 2020-2030 évekre szóló Második Nemzeti Terv a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok további csökkentésére. A terv egyik eleme a ritka betegeket kiszolgáló Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása.

Más európai országban megtalálható központok mintájára egyablakos személy központú szolgáltatást nyújtana, feladatai közé tartozna a ritka betegség specifikus szociális szolgáltatások, fejlesztő módszerek, információs szolgáltatás nyújtása, beleértve a rehabilitáció, oktatás, kutatás és foglalkoztatás területeit is. A Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal, mely a betegeknek, a szakembereknek, a döntéshozóknak segítségül szolgál, jó alap ehhez, így fontos, hogy folytathassa eddigi munkáját, amivel csökkenti a ritka betegségek terén tapasztalható általános információhiányt.

Ritka betegségnek tekintjük azt, amelyik 2000 ember közül csak egyet érint. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegségről beszélhetünk, melyeknek leginkább – 50-75 százalékban – gyerekek az elszenvedői. A ritka betegségek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal, krónikus rosszabbodásokkal. Mivel érintheti a test több szervét, területét, ezért komplexek és nehezen ismerhetők fel. A legtöbb ritka betegségre nincs gyógymód, tüneti kezeléssel enyhíthető a fájdalom. A kórképek ritka mivoltunk miatt kevésbé ismertek, általános az információhiány, így megfelelő diagnózis és kezelés nélkül reménytelenül küzdenek a betegségben szenvedők, ami természetesen kihat családtagjaira, közvetlen környezetükre is.