Valósággá vált

2022.11.15. 10:00

A szülők kérhetik az SMA-szűrést is

A gerinceredetű izomsorvadásnak csak néhány hónapos korban jelentkeznek a tünetei. Ezért fontos az újszülöttkori diagnózis.

Novembertől hazánkban is lehetővé vált a veleszületett gerincvelői izomsorvadás (SMA) újszülöttkori szűrése, jelentette be videóüzenetben dr. Mikos Borbála, a Bethesda Gyermekkórház orvosigazgatója, az SMA-génterápiás munkacsoport szakmai vezetője. Magyarországon Zente volt az első SMA-s kisfiú, aki itthon megkaphatta a világ legdrágább génterápiáját, akkor még közadakozásnak köszönhetően. Megyénkben a kazincbarcikai Burinda Zsomborért fogtak össze két évvel ezelőtt az emberek, akinek szintén sikerült összegyűjteni a több mint 730 millió forintot. Majd nem sokkal ezután elkezdődött a gyűjtés a mezőkeresztesi Somogyi Lilikéért is, de időközben döntés született arról, hogy indokolt esetben az állam támogatja a több százmilliós génterápiát. Lilike szülei voltak az elsők, akik igénybe vehették a támogatást.  Az SMA-ban szenvedő gyermekek szülei több éve harcoltak az újszülöttkori szűrésért, és ez most valósággá vált.

 

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a boon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában