Tízéves Noémi, a májátültetett kislány

Visszamegyünk az időben. 2010-et írunk. Ignáczné Brunclik Edina encsi otthonában fogad. 2009 októberében életet adott kislányának, aki, akkor úgy tűnt, teljesen egészségesen jött a világra. 3750 grammal, fejlett babaként született. Kicsit besárgult ugyan a kórházban, de ez más újszülöttekkel is előfordul.

Hazatérésük után a gyermekorvosnak feltűnt, hogy nem múlik a sárgaság. Bár a kis Noémi nyugodt baba volt, evett, aludt, nem látszott rajta, hogy beteg lenne. Talán az figyelmeztette a szülőket, hogy valami nincs rendben, hogy kis haematomák jelentkeztek a kicsin, ez a fajta bőrvérzés nem természetes. A miskolci gyermekegészségügyi központban megállapították, hogy a véralvadási faktor nagyon rossz, a hemoglobinja alacsony, vérplazmát, vért kellett kapnia. A májfunkciós zavarok arra utaltak, hogy komoly baj van. Kiderült, hogy veleszületett betegségről van szó, a májában az epeutacskák leszűkültek, illetve nem fejlődtek ki rendesen. A külső epevezetéke hiányzott.

A pár hónapos babának egy 6 órás beavatkozással pótolták az epevezetéket, de felhívták a szülők figyelmét, hogy ez csak egy ideiglenes állapot. Valószínű, májátültetésre lesz szüksége. A szülők számára nincs nagyobb tragédia, mint amikor egy ilyen hírt közöl az orvos a gyermekükről.

Megindult a donorkeresés

Az orvosok azt is elmondták, hogy akár a szülők is lehetnek donorok, az, amelyiküknél nagyobb egyezést találnak. A műtétet akkor, 2010-ben itthon, Magyarországon még nem tudták elvégezni. Németország volt az egyetlen reményük, ám a műtét ára 35 millió forint. A családnak ez a pénz nem állt a rendelkezésére. A mentőszakápoló édesapa és a jogász végzettségű, de gyesen lévő édesanya ezt a pénzt nem tudta volna előteremteni.

Ám imáik meghallgatásra találtak. Kérelmükre megérkezett a válasz. Az Országos Egészségbiztosítási Pénztár finanszírozta a műtétet. Csak az útiköltség és az ott-tartózkodás költsége terhelte a családot.

Az édesapa akkor, 2010-ben úgy nyilatkozott, hogy bármelyikük lesz alkalmas donornak, vállalják. Nagyobbik kislányuk, Dorina akkor 5 éves volt. Ő csak annyit fogott fel az egészből, hogy a kishúga beteg.

Rosszabbodott az állapota

A műtétet hamarabb el kellett végezni, mint tervezték. Noémi állapota rosszabbodott. Április 13-án kiutaztak Németországba. Kiderült, az édesapa alkalmasabb donornak.

A műtét után pár héttel felhívtam Edinát telefonon, a kis Noémi és édesapja állapota felől érdeklődtem.

– A műtét úgy zajlott – kezdte akkor mesélni Edina –, hogy reggel fél nyolckor az édesapát felvitték a műtőbe. Azt mondták, hogy körülbelül 11 óráig tart az operáció, ne idegeskedjek. Előzetes vizsgálatok szerint a májának bizonyos szegmensét kimetszik, és ez a máj kerül be Noémi nem működő májának helyére. Szerencsére nem volt komplikáció, sőt egy órával hamarabb befejeződött a műtét. Majd következett a kicsinél a beültetés, erre is azt mondták, 6-8 óráig tart majd. Nekem iszonyú hosszúnak tűnt, elvesztettem az időérzékemet, csak arra tudtam gondolni, hogy sikerülnie kell.

Az intenzív osztályon pár nap után Noémi már mosolygott, kapálózott, a kórházban a kis „csodabébinek” hívták. 6 hónapos volt a műtét idején. Az édesapát mint donort jobban megviselte a műtét. Lefogyott, nem nagyon tudott enni. Gyenge volt. De abban bíztak, hogy idő kérdése, és felépül ő is.

Noémi kétéves volt

2012. Ismét ellátogattam az encsi családhoz.

Noémi elmúlt kétéves.

– Beteg a hasam – mutatta a műtét helyét. – Már nem fáj – mondta selypítve.

– Hogy vannak? – érdeklődtem az egészségi állapotukról.

Edina visszaidézte a két évvel azelőtti időket. Elmesélte, hogy az utolsó pillanatban érkeztek Németországba, Noéminek akkor már csak egy-két májsejtje működött. Magas láza lett. Bármikor bekövetkezhetett volna a tragédia. Megállapították, hogy mindkét szülő alkalmas donornak, de mivel Edinának visszere volt, az apa mellett döntöttek. Az édesapától, Ignácz Imrétől akkor azt kérdeztem: félt a műtéttől?

– Csak arra gondoltam – mondta –, hogy Noéminek élnie kell. Csak a műtét után tudtam meg, akkor mondták el, hogy nem volt veszélytelen a beavatkozás. De akkor, ott, nem volt idő ezen gondolkodni. A kislányom élete volt a tét. Gyorsan peregtek az események. Csak az volt bennem és a feleségemben is, hogy ennek sikerülnie kell.

– Amikor kihozták őket a műtőből, Edina, kihez sietett először?

– A férjemhez, Noémi még akkor a műtőben volt. Erre a látogatásomra persze a férjem nem emlékezett, hiszen még altatás utáni állapotban volt. Aztán este mehettem be a kislányomhoz az intenzív osztályra, de megkértek, hogy ne simogassam, ne érjek hozzá, nagy volt a fertőzés veszélye. Nekem akkor csak az volt az eszemben, hogy mindketten túlélték!

Az apuka 10 kilót fogyott, még akkor, két év múltán sem tért vissza az étvágya.

Két születésnapja van

2019 áprilisa. Ismét Encsre autózom. Miközben próbálok visszaemlékezni a család történetére, a GPS jelzi, hogy megérkeztem.

Noémi nagy kislánnyá fejlődött. 10 éves. Két születésnapja van, egyik ősszel, amikor valóban született és a másik áprilisban, amikor esélyt kapott az életre az édesapjának köszönhetően. Noémi a kapuban vár, és örömmel újságolja, hogy ötöst kapott az iskolában. Nem látszik rajta, hogy nehezen indult a kis élete, olyan, mint bármelyik kortársa. Vidám, mosolygós kislány. Edina ma már nyugodtabbnak tűnik, mint annak idején, azt mondja, hogy tulajdonképpen az aggódás soha nem fog elmúlni nála, de ma már erősebben hiszi, hogy nem lesz baj. Noémi persze gyógyszereket szed, – ez élete végéig így lesz –, de jól van. Szeret iskolába járni, kedves, cserfes kislány lett. Edina a helyi bíróságon – törvényszéken – dolgozik, azt mondja, itt helyben van, ha bármikor bármi probléma adódna Noémivel, 10 perc alatt az iskolánál lenne.

Noémit arról kérdezem, mit tud a betegségéről. Azt mondja, csak annyit, amit anya elmesélt, azaz hogy kicsi korában nem működött a mája, és ő nagyon aggódott.

– Sokat imádkozott értem, és apa adott a májából egy darabot, és én meggyógyultam.

Közben hazaérkezik az édesapa is. Ő is jól van, azt mondja, újra megtenné, vagyis újra odaadná a gyermekének a mája egy darabját. A fájdalom, az utána következő lábadozás, a másfél éves táppénz ma már szerencsére csak emlék, és ami a legfontosabb, Noémi egy boldog kislány, aki hetente megköszöni az édesapjának az életét.