Megkaphatja a génterápiát Lilike

Lilike szülei még nem tudták feldolgozni, hogy kislányuk megkapta az állami támogatást a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára. Egyelőre úgy érzik, hogy valamiféle csoda történt, igazából el sem tudják hinni, hogy nem kell tovább várni a jószívű emberek adományára. A Mezőkeresztesen élő, egyéves Lilike gyógyulásáért több hónapja gyűjtenek a szülők, de a szükséges összegnek, a 763 millió forintnak egyelőre csak a töredéke, közel 122 millió forint jött össze eddig. Mint kiderült, Lilike az első gerinceredetű izomsorvadásban szenvedő baba az országban, aki a kezeléshez állami támogatást kapott.

Akár egy álom

– Kedd délelőtt 11 óra körül éppen Lilikét altattuk a férjemmel, amikor kaptam egy sms-t – mesélte a kislány édesanyja, Somo­gyiné Miskolci Éva. – Mire végre elaludt, akkor olvastam csak el az üzenetet, amiről kiderült, hogy Lilike kezelőorvosa küldte, dr. Szabó Léna, és az állt benne, hogy megkaptuk az állami támogatást a nagyon drága génterápiára. Az orvos csatolta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) erről szóló határozatát is. Örömömben elsírtam magam, majd mutattam a férjemnek, Tominak is, azután már együtt sírtunk, kis idő múlva pedig együtt nevettünk. Az első percekben nem is akartuk elhinni, hogy ez igaz. Aztán hívtuk a családtagokat, mindenki boldog volt és gratulált, később folyamatosan jöttek a biztató üzenetek, gratulációk. Olyan volt a keddi nap, akár egy álom – idézte föl a sorsfordító pillanatokat Éva.

Június elején

Amikor valamennyire felfogta, hogy igaz a hír, Lilike is megkaphatja a lehetőséget a teljes életre, felhívta a kislány kezelőorvosát. Természetesen ő is nagyon örült, majd elmondta, hogy elindítja a gyógyszerbeszerzést, és intézi a génterápiához szükséges dokumentációk előkészítését is. Az elmúlt héten különböző vizsgálatokat (vér- és mozgásvizsgálat) végeztek Lilikén, mert ezek eredményét is el kellett küldeni a NEAK-hoz az elbíráláshoz.

– A kezelés valószínűleg június 11-e előtt megtörténik, ugyanis ekkor kapná meg a kislány a 5. Spinraza-kezelést. Eddig csak ez a gyógyszer volt elérhető az SMA-s babák számára, ami szintén hozott eredményeket, fejlődött tőle Lilike mozgása, de jelentősebb javulás a Zol­gensmától várható – sorolta Éva.

Lilikét a Semmelweis Egyetem Klinikai Központ II. számú Gyerekklinikáján kezelik, a génterápia is itt történik majd. Addig azonban nagyon kell vigyázni a kislányra, semmilyen fertőzést nem kaphat, mert ez akadálya lehet az infúzió beadásának.

Éva nagyon várja már ezt a napot, hiszen a tapasztalatok szerint a Zolgensma először a belső izmokat erősíti, így könnyebben menne a nyelés, a köhögés, a légzés. Ez nagyon fontos, mert Lilikét egyelőre gyomorszondán keresztül lehet csak táplálni, és ha időben ki lehetne venni a szondát, akkor a seb szépen, magától záródna, nem lenne szükség műtéti beavatkozásra.

Hosszú még az út

– Nagyon jókor jött az örömhír, hiszen már teljesen elkeseredtünk. Amikor áprilisban bejelentették, hogy állami támogatással is elérhető lesz a Zolgensma, az adakozás le­lassult. Az elmúlt napokban is azon gondolkodtunk, hogyan lehetne felpörgetni, hiszen az idő sürget. Minél hamarabb megkapja egy gyermek a génterápiát, annál jobb eredmény várható tőle – mondta az édesanya.

Hozzátette: a Kazincbarcikán élő, szintén SMA-s Zsombi édesanyja is rögtön felhívta, amikor kiderült a jó hír. Ő végig nagyon sokat segítette a Somogyi családot a gyűjtésben és jó tanácsokban.

– A génterápia után sok feladat áll még előttünk, hiszen hosszú út vezet Lilike gyógyulásához. De mindent megteszünk, és minden kihívást vállalunk – tett hozzá végül Éva.

https://boon.hu/eletstilus/helyi-eletstilus/fantasztikus-oromhir-lilikenek-is-sikerult-5461441/

https://boon.hu/eletstilus/helyi-eletstilus/hatalmas-orom-megkapja-lilike-a-zolgensma-genterapiat-5459860/