Sikerült!

2021.05.18. 17:36

Lilike az első, aki állami támogatással kapja meg a Zolgensma génterápiát!

A csodálatos örömhírről, mely szerint kislánya megkapta az állami támogatást, és esélyt a teljes életre, kedd délután számolt be a pici lány édesanyja, Somogyiné Miskolci Éva a Lilike SMA1 közösségi oldalán.

Himer Edina

Forrás: Olvasónktól

A régi álom tehát egyik napról a másikra valóra vált, a gerinceredetű izomsorvadásban (SMA1) szenvedő kislány végre megkaphatja a világ a legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát. „A pontos időrend még nem ismert, de a tervek szerint az 5. Spinraza-kezelés tervezett időpontja, június 10-e előtt kerül rá sor!” – fogalmazott.

„Nincsenek rá szavak, hogy leírjam milyen hálásak vagyunk mindenkinek, aki mellettünk állt! Akár támogatással, akár csak egy megosztással, vagy azzal, hogy munkájával elősegítette az állami támogatással kapcsolatos folyamatokat! Hálásan köszönjük Tállai András országgyűlési képviselőnek a rengeteg segítséget, közbenjárást az ügyünkben, hogy olyan sokat tett Lilikéért! A gyűjtést befejezettnek tekintjük!” – írta a boldog édesanya a közösségi oldalon.

Továbbá mindenkit arra kért: ajánlják fel Lilikéhez hasonló rászorulóknak az adójuk 1 százalékát, mert a legkisebb összeg is nagy lépés azoknak, akik egy jó ügyért küzdenek.

Lilike gyógyulásáért egyébként több hónapja folyik a gyűjtés, de a szükséges összegnek, a 763 millió forintnak eddig csak a töredéke jött össze, közel 120 millió forint. A kicsi lányért megmozdult egész Mezőkeresztes, a megye, de az ország távolabbi részéből is érkeztek adományok.

Az Észak-Magyarországban és hírportálunkon hamarosan a bővebb információkat tartalmazó cikkel is jelentkezünk.

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a boon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában