Reménykednek, de azért tovább gyűjtenek Lilike gyógykezelésére

Az állam támogatni fogja a drága SMA-gyógyszert, de nem automatikusan, hanem egyéni méltányosság alapján.

Hegyi Erika

Forrás: ÉM

Áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer, közölte az emberi erőforrások minisztere a napokban. Így már a gerinceredetű izomsorvadásban szenvedő gyermekek is megkaphatják a nagyon drága Zolgensmát.

Egyszeri infúzió

Ebben a betegségben szenved a Mezőkeresztesen élő, 11 hónapos Somogyi Lilike is, ráadásul annak a legsúlyosabb típusában, az SMA1-ben.

Gyógyulásáért több hete folyik már a közösségi gyűjtés. Eddig több mint 105 millió forint jött össze, és most a kislány szülei reménykednek, hogy talán Lilike is ott lesz azok között a gyermekek között, akik méltányosságból megkaphatják a Zolgensmát. A gyűjtés egyelőre nem állt le, hiszen nem tudni, hogy megítélik-e a kislány számára a génterápiát. Az eddigi segítők továbbra is azon vannak, hogy minél hamarabb összegyűljön a hihetetlenül sok pénz, a 763 millió forint. Ha Lilike mégis ott lesz a kedvezményezettek között, az összeg nem vész kárba, hiszen szüleik felajánlják majd más beteg gyermekek gyógykezelésére.

A szülők mindennapjai azzal telnek, hogy Lilikére felügyelnek, hiszen jelenleg egy félrenyelés miatt is bármikor elzáródhatnak a légútjai. A veszély csökkentése miatt már két hónapja gyomorszondán keresztül táplálják. Négyóránként inhalálni kell, és alkalmazni a köhögtető, valamint a váladékleszívó gépet. Emellett gyógytornával és Spinraza-kezeléssel próbálnak javítani az állapotán. A Spinraza ugyan állami támogatással elérhető, de a beteg gyermek élete végéig 4 havonta meg kell ismételni, és lumbálva, a gerincfolyadék terébe adják be. Ezzel szemben a Zolgensma egyszeri, infúziós kezeléssel kijavítja a génhibát.

Ajándék volt

A kislány egész napja szinte óramű pontossággal zajlik, hiszen nagyon sok teendő adódik körülötte. Jut azért idő a szórakozásra is, bár az ő esetében ez egy kicsit mást jelent, mint egy átlagos 11 hónapos babánál. A nagymamával töltött időben egy kis lábtornával egybekötött simogatás a legjobb kikapcsolódás számára. A torna testre és lélekre is jó hatással van, de mindketten élvezik az együtt töltött időt. Erről az édesanya egy kis videót is közzétett a Lilike SMA1 közösségi oldalon, sőt egy másik videón kacagni is hallhatjuk a nemsokára egyéves születésnapját ünneplő babát.

Bárki segíthet

A kislánynak sokan segítenek. Megyeszerte, sőt országszerte adománygyűjtő ládákat és plakátot helyeztek ki olyan helyeken, ahol sok ember megfordul.

Dócs Gizella, aki sok családnak segített már, rendszeresen tart jótékonysági vásárokat Cigándon minden pénteken 13–15.30-ig a Petőfi utca 123. szám alatt. Jótékonysági akcióihoz a karancsi önkormányzat is csatlakozott.

Érdemes ellátogatni a Lilike lépteiért közösségi oldalra, mert itt megtalálható, hogy hol vannak a megyében és az országban kupakgyűjtő pontok, melyek szintén a mezőkeresztesi kislányt támogatják. Érdemes folyamatosan követni a Lilike-Gyógyulásáért – Tombola- és Licitcsoportot, mert itt bárki felajánlhat vagy vásárolhat különböző tárgyakat. Természetesen ez a bevétel is a kislányt támogatja.

Aki segíteni szeretne Lilikének megteheti, hiszen a kislányt segítő alapítvány, a Lilike Lépteiért Alapítvány fogadja az adományokat. OTP számlaszám: HUF 11734107-26078214, közlemény: adomány.
Akár adónk 1 százalékát is felajánlhatjuk a kislány gyógyulása érdekében a Mezőkeresztesért Közalapítványon keresztül. Adószám: 18425075-1-05.