Gépek segítenek Lilikének

A mezőkeresztesi kislányt két hónapja gyomorszondán keresztül táplálják.

Hegyi Erika

Forrás: Olvasónk küldte

Sokan segítenek a Mezőkeresztesen élő, gerinceredetű izomsorvadásban szenvedő 11 hónapos Lilikének, de a cél még messze, hiszen nem kevesebb mint 2,132 millió euróra, a mai árfolyamon átváltva 763 millió forintra lenne szükség. Ennyibe kerül ugyanis a világ legdrágább gyógyszere, a Zolgensma, ami érdemben segíthetne a kislány állapotán

Lumbálva

A szülők mindennapjai azzal telnek, hogy Lilikére felügyelnek, hiszen jelenleg egy félrenyelés miatt is bármikor elzáródhatnak a légútjai. A veszély csökkentése miatt már két hónapja gyomorszondán keresztül táplálják. Négyóránként inhalálni kell, és alkalmazni a köhögtető-, valamint a váladékleszívó gépet. Emellett gyógytornával és Spinraza-kezeléssel próbálnak javítani a kislány állapotán. A Spinraza ugyan állami támogatással elérhető, de a beteg gyermek élete végéig 4 havonta meg kell ismételni, és lumbálva, a gerincfolyadék terébe adják be. Ezzel szemben a Zolgensma egyszeri, infúziós kezeléssel kijavítja a génhibát. Rövid távú tanulmányok vannak ennek eredményességéről, de mind biztató.

Lilike édesanyja, Somogyiné Miskolci Éva a napokban a közösségi oldalon szemléltette, mekkora feladat és felelősség egy SMA-s baba gondozása. Bemutatta azokat a gépeket, amelyeket folyamatosan, naponta többször használniuk kell.

A zsiráf

„A legfontosabb az alváshoz használt BIPAP, mi zsiráfnak nevezzük. Nagyon fontos, hogy megfelelően fejlődjön Lili tüdeje, és növeljük a kapacitását, valamint a mellkasdeformálódást csökkentsük.

Felkelés után kötelező az inhalálás húsz percig sós vízzel, utána pedig a köhögtetőt kell használnunk. Ezt négy körben végezzük, az öt köhögtetést a váladékleszívás követi, ez körülbelül tíz perc. Naponta három alkalommal csináljuk végig, azonkívül pedig folyamatosan kell használni a váladékelszívót, mivel a kislányom nem tud még rendesen nyelni. A fogzás sem könnyíti meg jelenleg a dolgunkat.

A köhögtetőgépet szintén a köhögés gyengesége miatt kell használnunk, hiszen a légúti váladék nem ürül rendesen. Fontos, hogy megelőzzük a tüdőgyulladást, ami nagyon veszélyes, mert ha bekövetkezik, Lilike akár lélegeztetőgépre is kerülhet. Ő egyébként már megszokta a procedúrát, de a váladékleszívást még nehezen viseli” – írta az édesanya.

Hozzátette: sajnos, a későn elkezdett kezelés miatt Lili nyelése romlott.

December elején kapott először orrszondát. Januárban, amikor az intenzívre került, elkerülhetetlen volt a gyomorszonda behelyezése. Ez egy kétágú g-jet, az egyik a gyomorban a másik a jejunumban, azaz a vékonybélben végződik. Napi 16 órán keresztül egy pumpa segítségével kerül a tápszer a jejunumba. A gyomrába csak teát kaphat 4 óránként.

– Ezt nagyon szerettük volna elkerülni az utolsó pillanatig. A jelenleg kapott Spinraza sajnos csak a külső vázizmot kezdi erősíteni, kell egy év, mire kifejti hatását a belső izmokra is. Azonban a Zolgensma segítségével már pár hónap múlva esélye lenne Lilikének szájon keresztül enni – fűzte hozzá reményteljesen Éva.

Segítsünk!

Aki segíteni szeretne Lilikének, megteheti, hiszen a kislányt támogató alapítvány, a Lilike Lépteiért Alapítvány fogadja az adományokat. OTP-számlaszám: HUF 11734107-26078214, közlemény: adomány.

Akár adónk 1 százalékát is felajánlhatjuk a kislány gyógyulása érdekében a Mező- keresztesért Közalapítványon keresztül. Adószám: 18425075-1-05.

Érdemes ellátogatni a Lilike Gyógyulásáért-Tombola és Licit Csoportba a közösségi oldalon, itt számos jótékonysági akciót találhatunk, ami szintén azt a célt szolgálja, hogy minél hamarabb összegyűljön a kislány gyógyterápiájához szükséges összeg.