Minden tizedik ember érintett…

Magyarországon minden tizedik ember érintett a vesebetegségekben, és évente mintegy 500–600 ezer vesebeteg szorul gondozásra. Éves szinten 250–270 vesetranszplantáció történik, és közel 6500 krónikus veseelégtelenségben szenvedő beteg életben maradását a dialízis-kezelés biztosítja. Korinthus Katalin írása.

Én magam 22 éve vagyok művesekezelt, és túl vagyok már egy sikertelen transzplantáción is. Nekünk, végstádiumú vesebetegeknek számtalan problémával kell megküzdenünk. Aktív munkavégző alig akad közöttünk (5 százalék). A betegek nagy részének rossz az anyagi helyzete. Sokan alacsony nyugdíjakból, rokkantellátásból, járadékból, szociális támogatásból élnek. Mivel alapbetegségükön kívül nagy többségünk (80 százalék) egyéb betegséggel is küzd (legtöbben szív- és keringési betegségekkel), a jövedelmünkhöz képest magasak a gyógyszerköltségeink. A rossz egészségügyi és anyagi helyzetünket tetézi a szociális tér beszűkülése, a társadalmi kapcsolatok szétesése, a feleslegesség érzése, a betegségtudat eluralkodása a személyiségen.

Érdekeink védelmére, képviseletére, életminőségünk fejlesztése érdekében országszerte egyesületeket hoztunk létre.

Legfőbb gondunk, hogy nem sikerült érdemi partnerévé válni az egészségpolitikusoknak.

A mi egyesületünk már több mint 27 éves. Én már 10 éve vagyok az egyesület elnöke. Egyesületünk igyekszik a betegek életét megkönnyíteni, de komoly, rendszerszintű változásokat nem tudunk elérni. Legfőbb gondunk az, hogy nem sikerült érdemi partnereivé válnunk az egészségpolitikusoknak, egészségügyi szolgáltatóknak, intézményeknek. Szinte semmilyen kérdésben nem kérik az egyesületek véleményét. Kérdéseinkre, felvetéseinkre, a legjobb esetben is, csak leereszkedő jóindulatot tanúsítanak. Sok, a betegek életkörülményeit nehezítő adminisztratív gát, logikátlan intézkedés felszámolható lenne, ha a döntéshozók meghallgatnák a betegek panaszait, véleményét, javaslatait pl. a vizsgálati, beutalási, gyógyszer-, gyógyászati segédeszköz-felírási protokollokkal, segítő szakemberek hiányával, mozgáskorlátozottság, rokkantság megállapításával, kedvezmények megítélésével kapcsolatban. Nagy terhet jelent az elképzeléseinkhez, folyamatos működésünkhöz a szükséges források előteremtése.

Nagyon időigényes, sok adminisztrációval jár a pályázatok nyomon követése, elkészítése, elszámolása. Adományozók, támogatók keresése időnként már-már koldulás benyomását kelti. Természetesen nem csak rendszerszintű gondjaink vannak. A helyi körülményekkel is akadnak gondok. Nálunk ilyenek például: az épületben nincs büfé, pedig a betegek 6–8 órát töltenek el a kezelésen, illetve szállításra várva. Mivel a betegeknek hűtőjük sincs, becsomagolva, szatyorban tartják az élelmüket, az italukat a legnagyobb nyárban is. Nincs minden betegnek öltözőszekrénye, így minden kezelésre szatyorba cipelik eszközeiket (ágyhuzat, váltóruha, papucs, plédek, pohár, tisztasági eszköz). Nyáron az erős, és mindig azonos pontból érezhető légkondicionálás a betegek nagy részét zavarja, fáznak, megfájdul arcuk, fülük, torkuk. Sok a gond a betegszállítással. Bizonytalan, kiszámíthatatlan, gyakran késik mind a be-, mind a hazaszállítás. Ez komoly stresszt jelent a betegeknek, s ez nemcsak az idegrendszert, de az egész szervezetet felőrli. A helyi gondokban időnként sikerül megoldást találni, de ezek néhány hét alatt elfelejtődnek és kezdődik minden újra.

- Szerzőnk a Vesebetegek B.-A.-Z. megyei elnöke -