Lilikének is felajánlhatjuk az adó egy százalékát

A gerinceredetű izomsorvadásban szenvedő kislányon a világ legdrágább gyógyszere segíthet.

Hegyi Erika

Forrás: Olvasónk küldte

Ezentúl a Mezőkeresztesért Közalapítvány is minden erejével azon dolgozik, hogy a gerinceredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő Lilikének minél hamarabb összegyűljön a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára. Hatalmas segítséget nyújtanak a jövőben a családnak azzal, hogy fogadni tudják az adók egy százalékát, ami mind a 11 hónapos, mezőkeresztesi kislány gyógyulását segíti majd.

Buglyó Lászlóné, a közalapítvány elnöke lapunknak elmondta, alapítványuk eddig is támogatta a kislányt, de a tagok felvetették, hogy még több segítségre lenne szüksége a családnak, hiszen a gyógyszer nagyon drága. Ezért döntöttek az adók egy százalékának gyűjtése és felajánlása mellett. A közalapítvány alapító okiratának módosítása folyamatban van, a beérkezett összeget pedig szeptemberben írják majd jóvá a számlájukon, akkor tudják átutalni a Lilikét segítő alapítványnak.

– A kislány családja rendkívül nehéz helyzetbe került. Bár a történetüket megismerték az emberek a tévéből, a sajtóból, de mivel egyre több beteg gyerek szülei kérnek segítséget, egyre nehezebb a gyűjtés is. Ráadásul rövid idő áll rendelkezésre, hiszen a kislány kétéves koráig meg kellene kapnia a génterápiát. Nemcsak a gyógyszer drága, de az utókezelések is sokba kerülnek majd – sorolta a közalapítvány elnöke.

Megtudtuk, eddig támogattak már szerény körülmények között élő diákot, a város nyugdíjasklubját, polgárőrszervezetét, iskoláját és óvodáját. Most teljes vállszélességgel Lilike mellett állnak.

– Bízunk benne, hogy így meggyorsíthatjuk a gyűjtést – tette hozzá Buglyó Lászlóné.

Kis lépések

Lilike édesanyja, Somogyiné Miskolci Éva nagyon örül a közalapítvány segítségének. Abban reménykedik, hogy szeptemberben már csak az őáltaluk átutalt összeg hiányzik majd a Zolgensma génterápiához. Állami támogatással jelenleg csak a Spinraza nevű gyógyszer áll rendelkezésre az SMA-s gyermekek számára. Ebből Lilike már négy kezelést kapott, aminek köszönhetően némi javulás tapasztalható a mozgásában. Kis lépések ezek, de hatalmas eredmények az SMA-s gyermekek esetében, mondta az édesanya. Minden reményük a Zolgensma, ami jelentős javulást hozhatna kislányuk életében, hiszen most még enni sem tud, gyomorszondán keresztül táplálják.

Közben csalók is megkörnyékezték a szülőket. Egy magát svájci cég képviselőjének kiadó személy 30-50 millió forintot ajánlott fel a családnak. Mint mondta, a pénz bitcoinban van, ezért 5 millió forintot kért az átváltási költségre. A szülők kérik, mindenki vigyázzon, ha ehhez hasonló „kecsegtető” ajánlatot kap.

Adója egy százalékát bárki felajánlhatja Lilike részére a Mezőkeresztesi Közalapítványnak, az adószám: 18425075-1-05. A kislányt a Lilike Lépteiért Alapítvány támogatja, ide a felajánlott összegeket várják.

Lilike gyógykezeléséhez 652 millió Ft-ra lenne még szükség.
Eddig összegyűlt: 78 millió forint.
Ha tud, Ön is segítsen Lilikének!
Számlaszám: OTP HUF 11734107- 26078214
Közlemény: adomány