Felemás zoknival üzenik a világnapon, hogy mindenki a társadalom értékes tagja

A világnap célja, hogy felhívja a figyelmet a Down-szindrómán keresztül az értelmi fogyatékossággal élőkre és a bennük rejlő lehetőségekre, továbbá hogy érzékenyítsék a közösségeket és segítsék, hogy a Down-szindrómások is a társadalom teljes jogú, aktív tagjaiként élhessék életüket.

Az ötlet eredetileg Stylianos E. Antonarakism genetikustól származik.

Hazánkban a Down Alapítvány kezdeményezésére 2009-től, míg világszerte 2012-től tartják számon.

Nem betegség, állapot

– A Down-szindróma nem betegség, hanem egy állapot, ami a 21-es kromoszóma háromfelé osztódásának következtében alakul ki – pontosított Kisari Károly, a Rejtett Kincsek Down Egyesület elnöke. – Súlyossága széles spektrumon mozoghat. Ahogy a normál emberek esetében, úgy a Down-szindrómások állapota között is jelentős eltérések mutatkozhatnak. Ha az értelmi képességet nézzük, van, aki ebben az állapotban is egyetemet végez, több nyelven beszél, hangszereken játszik, sportol, míg mások középsúlyos szellemi fogyatékossággal élnek. Ezt a különbséget leginkább a genetikai háttér és a környezet befolyásolja. Az egyesület az utóbbira fekteti a hangsúlyt – tette hozzá.

– A Rejtett Kincsek Down Egyesület hazánkban olyan környezet kialakításán dolgozik, ami elősegíti a rejtett tehetségek kibontakoztatását, az oktatáshoz való hozzáférést, az önálló élethez, munkához szükséges jogok érvényesítését. Bár az elmúlt évtizedekben sokat hallhattunk a Down-szindrómában élőkről, még így sem áll elegendő információ a társadalom birtokában. Ennek megfelelően szeretnénk tájékoztatni, interakciókat teremteni, ahol az egészséges fél személyes tapasztalatot szerez sérült társaikról. Van két korai fejlesztő intézményünk, az egyik Budapesten, a másik Nyíregyházán, ahol az első pillanattól kezdve konkrét segítséget tudunk nyújtani. Amellett, hogy ezek az intézmények egyben játszóházak is, az oktatástámogató és a munkaerőpiacra való kijutást elősegítő gyakorlati programok megvalósítását is biztosítják – emelte ki az intézmények funkcióit.

Látható üzenet

– A világnap alkalmából kampányfilmekkel, továbbá feltűnő színű, felemás zoknik viselésével hívjuk fel a figyelmet arra, hogy mindenki értékes és egyenjogú tagja a társadalomnak. A kezdeményezéshez bárki csatlakozhat, és megoszthatja a zokniválasztásról készült fotót közösségi oldalán a #felemaszokni hashtaget használva, ezzel üzenve, hogy támogatja közös ügyünket – mondta Kisari Károly.

Megbirkózni a nehézséggel

Egy a megyénkben élő édesapa beszélt lapunknak legkisebb fia történetéről, akiről születése pillanatában, pontosan 19 évvel ezelőtt derült ki, hogy Down-szindrómás.

– Három egészséges gyermeket neveltünk fiunk születése előtt, akit feleségem 40 évesen hozott a világra. Korából adódóan veszélyeztetett terhesnek számított, de eredményei mindvégig teljesen megfelelőek voltak, nem utaltak semmilyen rendellenességre. Bár 19 évvel ezelőtt az orvostudomány nem volt ilyen fejlett és naprakész, mint manapság – emlékezett vissza a kezdetekre.

– Legkisebb gyermekünk koraszülöttként agyvérzést kapott, továbbá a veséjével is adódtak azonnali problémák születését követően. Szülőként nagyon nehéz volt átélni, de tudtuk, hogy meg kell birkóznunk a nehézséggel. Alapvetően a legtöbb Down-szindrómás teljes értékű életet tud élni, testi adottságaikban térhetnek el egészséges társaiktól. Azonban fontos kiemelni, hogy végtelenül kedvesek, önzetlenül, feltétel nélkül képesek szeretni. A legjobb emberek a világon – hangsúlyozta.

– Ami Down-szindrómás gyermekünk ellátását illeti, az ügyintézés rendkívül megnehezíti az életünket. Hiába nem változik az állapota, rendszeresen kell megújítani a papírjait, legyen szó orvosi igazolásról, közgyógyellátási, parkolóigazolványról és még sorolhatnám. Anyagilag is megterhelő, hiszen vannak olyan támogatások, amelyekre nem vagyunk jogosultak, mivel nyugdíjas szülők vagyunk, nem pedig állandó, bejelentett munkahellyel rendelkezők. A nehézségek ellenére is próbálunk fiunknak megfelelő életszínvonalat biztosítani. Bár gyakran érezzük magunkat a helyzetből adódóan fáradtnak, nem adnánk fel, a kedvessége feltölt bennünket és új erőre kapunk. A hasonló helyzetben lévő családoknak pedig csak annyit üzennék: ne adják fel, keressenek magukhoz hasonló nehézséggel küzdőket, egyesületeket, alapítványokat, ahol biztos megértésre és elfogadásra, segítségre találnak – javasolta.

(A borítóképen: Színes és felemás – március 21-én bárki üzenhet így, aki fontosnak tartja, hogy a Down-szindrómások is a társadalom teljes jogú, aktív tagjaiként élhessék életüket)