A kis Szofi már rengeteget szenvedett – segítsen, ha tud!

Fontos műtét vár április 26-án a kis Gondár Szófiára. A kislány mindössze négy és fél éves, de máris rengeteg szenvedésen ment keresztül. Rokonai Edelényben laknak, ők innen próbálnak meg támogatókat szerezni annak érdekében, hogy a határidőig összegyűljön a szükséges összeg a műtétre.

Agyvérzés

– Szofi 2017 októberében született 27 hétre. Nagyon picike volt, mindössze 890 gramm és 35 centiméter – idézte föl az aggódással teli napokat a kislány édesanyja, Gondár-Beresnyák Beatrix. – Légzési elégtelenség miatt azonnal légzéstámogatásra szorult. Születését követően nagyon rossz állapotba került, magas gyulladási értékeire és szeptikus tüneteire antibiotikumot kapott. Súlyos tüdővérzést, valamint agyállományt is érintő harmad- és negyedfokú agyvérzést állapítottak meg nála kétnapos korában. Hat alkalommal kellett neki vért adni, és epilepsziás jellegű görcsös tevékenységei miatt gyógyszeres kezelésre volt szüksége. Állapota csak lassan javult. Életének 38. napján azonban Debrecenbe szállították át, ahol idegsebészeti beavatkozást végeztek rajta az orvosok a korábbi agyvérzések miatt. Tizenegy hónapot töltöttünk el az intenzív osztályon, mire a 13. idegsebészeti beavatkozás alkalmával sikerült megszüntetni az agynyomást. Két hónapos korában két szemműtétje volt. A bal szemével nem lát, a jobb szemével is csak fényt érzékel. Szofi négy hónapos volt, amikor az epilepszia egyik súlyos fajtáját diagnosztizálták nála – sorolta az édesanya kislánya szenvedéseit, úgy folytatva – 11 hónapig ültem mellette az intenzív osztályon, elszakadva mindentől és mindenkitől, rettegve attól, mit hoz a holnap. Végignéztem, ahogy ez a tenyérnyi kis lélek, az én hős, bátor, erős, kitartó, harcos, gyönyörű babám küzd az életéért. Kibír olyan fájdalmakat, borzasztó kezeléseket, amit nem értek, hogyan lehet kibírni. De túlélte, és küzd a mai napig azért, hogy egyszer jobban legyen, és fejlődhessen olyan szintre, ami a számára elérhető – tette hozzá az édesanya reménykedve.

Óvodába jár

Megtudtuk, Szofi ősszel elkezdte az óvodát. A vakok óvodájába jár, ahol a legnagyobb szeretettel, gondoskodással foglalkoznak vele. Epilepsziája gyógyszer mellett sem tünetmentes, vannak nagy rohamai és mindennap kisebbek is. Azonban egyre nyitottabb a világ felé, érdeklődő, együttműködő, mosolygós, nyugodt kislány. Egyre többet gagyarászik. Idegrendszer-sérülése miatt törzse, nyaka hypoton, ezért nehezen tartja a fejét, ülni önállóan nem tud, de nagyon sokat javult a törzs- és fejkontrollja a fejlesztéseknek köszönhetően. Mind a négy végtagja feszes, sajnos emiatt mindkét lába kificamodott. Két nagy csípőműtét vár rá, de epilepsziája miatt ezeket halasztani kellett.

A legjobb eredményben reménykednek

– Januárban Magyarországon járt Nazarov doktor, aki megvizsgálta Szofit, és az úgynevezett Ulzibat-műtétet javasolta. Ez az eljárás sokat segítene a feszes, letapadt izmok állapotán, izomfájdalma, izomgörcsei csökkennének, az izmok nyújthatóbbak lennének, ezáltal a mozgás, mozgatási lehetőségek nőnének, és a csípőműtét is sikeresebb lehet, ha lazul a feszesség testszerte – sorolta az édesanya.

Mint mondta, nemrég véget ért egy kéthetes intenzív terápia a Sher Európai Rehabilitációs Központban. Itt biztosítani tudják a Szofi számára elegendő és szükséges fejlesztéseket. Ez naponta három óra tornát jelent, plusz egy óra izomlazítást egy különleges segédeszköz használatával. A kéthetes intenzív terápia után óriási pozitív változást tapasztalt Szofi állapotában.

– Sajnos az államilag finanszírozott rehabilitációs intézményekben ilyen magas számú fejlesztést nem tudnak biztosítani, ezért kell fizetős központok segítségét is igénybe venni a legjobb eredmény elérése érdekében – tette hozzá Beatrix.

Segíthetünk

Kérjük kedves olvasóinkat, aki teheti, támogassa Szofi műtétjének és kezelésének költségeit. Ennek módja a Tégy jót! internetes oldalon található. 

(A borítóképen: Szofin a műtét segítene. Fotó: Olvasónk)