SMA1

2021.10.02. 19:00

Zsombit szeptember elején mentő vitte kórházba

Szeptember elején történt egy kis baj, Zsombi beteg lett, de már jól van.

Bizonyára emlékeznek olvasóink a Kazincbarcikai Burinda Zsomborra, aki ebben a hónapban már kétéves lesz. A kisfiú SMA1-ben, azaz a gerinceredetű izomsorvadás legsúlyosabb formájában szenved. A szülők hónapokig gyűjtöttek, hogy gyermekük megkaphassa a világ legdrágább génterápiáját, a Zolgensmát. Csodával határos módon közadakozásból és egy nagyvállalkozó segítségével meglett a több mint 750 millió forint, így idén márciusban Zsombi átesett a kezelésen. Azóta szépen fejlődik, de azért a hetek és hónapok nem telnek izgalmak nélkül.

Nem javult

– Szeptember elején a Budai Gyermekkórházban voltunk a fővárosban, a szokásos rehabilitációs héten – meséli a kisfiú édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina. – Medencéztünk, Zsombi találkozott más gyerekekkel is, ami nagy élmény volt számára, de sajnos összeszedett valamilyen vírust. Amikor hazajöttünk, már folyt az orra, aztán egyre rosszabb lett az állapota. Köhögni kezdett, mert váladék volt a tüdejében. Kapott antibiotikumot, géppel köhögtettük, hogy tisztuljon a tüdeje, és sóoldatot tettünk a párásítóba. Kapott hörgőtágítót is, de nem akart javulni az állapota. Folyamatosan tartottam a kapcsolatot a Bethesda Gyermekkórházzal, Zsombi ugyanis itt kapta meg a génterápiát. A szakorvosok állítottak légzéssegítő és köhögtető gépen is, hogy nagyobb intenzitással működjenek. A váladék azonban csak nem akart felszakadni. Végül aztán elmentünk a miskolci gyermekegészségügyi központba, ahol a vizsgálat után azt mondták, lehetséges, hogy Zsombinak kétoldali tüdőgyulladása van. Ott kellett volna maradnunk, de én a Bethesdához ragaszkodtam. Azonban Miskolcról már nem engedtek haza bennünket, csak mentővel mehettünk a fővárosba. Így aztán a férjem szaladt haza a szükséges holmikért, majd mentőautó vitt minket a Bethesda Gyermekkórházba – idézte föl az előzményeket Szabina.

Nagy meccs volt

Mint mondta, nagyon megkönnyebbült, amikor a fővárosban kiderült, hogy kisfiának nincs tüdőgyulladása, de egy hétig ott kellett maradniuk, mert a váladékot nagyon nehéz volt a tüdejéből eltávolítani.

– Bár Zsombi tud köhögni, de az izomgyengesége miatt nem olyan erősen, mint az egészséges gyerekek. Folyamatosan köhögtetni kellett gép segítségével, kapott hörgőlazítót és hörgőtágítót, végül saját felelősségemre egy kis gyenge váladékoldót is adtam neki. Nagy meccs volt, de végül sikerült felszakítani és eltávolítani a tüdejéből a váladékot. Nagyon féltem, hogy ez nem sikerül, és akkor rosszabbra fordulhatott volna a kisfiam állapota – fogalmazott az édesanya.

Mint mondta, folyamatosan tartja a kapcsolatot az ország többi SMA-s gyermek szüleivel, és kiderült, hogy Zente és Máté is beteg, ők is hasonló problémával küzdenek, mint Zsombi. Végül egy hét kórházi kezelés után jöhettek haza. Még itthon is kapja a hörgőlazítót és hörgőtágítót, folyik az inhalálás, a párásítás is fontos, de már tiszta a kisfiú tüdeje. Azonban folyamatosan figyelni kell rá, ha köhögni kezd, azt géppel kell segíteni.

Tudja hajtani

– Mivel Zsombi egy hétig csak feküdt, nagyon féltem, hogy ez visszavetette a mozgásfejlődését. Ráadásul fél kilót fogyott, ami egy kicsi gyerek esetében nagyon sok. Szerencsére ugyanúgy tartja a fejét, ahogy a kórházi napok előtt. Már egy fél óráig képes úgy tevékenykedni, hogy nem támasztja hátra a fejét. Forgatni még nem tudja, inkább csak a szemével sandít oldalra. Megérkezett a kisfiam első kerekes széke is, mondtam neki, hogy az az övé, és nagyon boldog volt, vidáman mosolygott. Hihetetlen, de amikor beültettem, rögtön rájött, hogyan kell hajtani. A keze már elég erős, hogy közlekedni tudjon a kerekes székkel, bár abba még tetetnünk kell egy sínt vagy egy pántot, hogy teljesen jó legyen neki – mondta végül Szabina.

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a boon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a boon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában