Zsombi egyre ügyesebben mozog

A kisfiú egy hónapja kapta meg a Zolgensma génterápiát.

Hegyi Erika

Fotó: ÉM

Egy hónap telt el azóta, hogy Zsombi megkapta a világ legdrágább génterápiáját, de mozgásában máris látszanak az eredmények. Bizonyára emlékeznek rá olvasóink, Burinda Zsombor az a másfél éves, kazincbarcikai kisfiú, aki SMA1-ben, azaz gerinceredetű izomsorvadásban szenved, annak is a legsúlyosabb formájában.

Több mint egy percig

Zsombi egyelőre Budapesten tartózkodik az édesanyjával, egészen júniusig, erre a kórház kérte őket, hiszen ha bármi történik, jobb, ha közel vannak.

Az édesanya, Burinda-Szűcs Szabina elmondta, a terápia után Zsombi étvágytalan volt, de ezzel ma már nincs probléma. Észrevehető, hogy kisfia mozgása ügyesedett. A kezét például nemcsak alkarból, hanem vállból is fel tudja emelni.

– Ha belekapaszkodik az ujjamba, akkor már ez a mozdulat megy neki. Magától még nem jött rá, hogy ezt is tudja, úgyhogy a következő lépés az lesz, hogy magától megcsinálja az emelést. Fejlődés az is, hogy korábban csak 15 másodpercig tudta tartani a törzsét és a fejét, most már ez az idő egy perc fölött van. Hanyatt fekve a lábát most már minden gond nélkül behajlítva fel tudja húzni, szinte állandóan a levegőben van, úgyhogy sokat ügyesedett a mozgása a terápia óta – sorolta az édesanya.

Ehhez természetesen folyamatosan tornáztatni kell Zsombit. Szabina már rutinos abban, hogyan kell átmozgatni a kisfia végtagjait, de a gyógytorna sajnos még nem indult be a Bethesdában a járvány miatt. Pedig Zsombinak másfajta mozgásra is nagy szüksége lenne. Otthonról elvitték budapesti albérletükbe a fitball-labdát és a babzsákot is, melyek szintén a mozgásfejlődést segítik. Sőt a jövő héten meglátogatják őket Leventéék (ő volt az országban a második baba, aki megkapta a Zolgensma génterápiát), és hoznak Zsombinak egy speciális hintát, ami szintén egy segítő eszköz. Szabina megjegyezte, Levente már ott tart a mozgásfejlődésben, hogy egyedül fel tud állni.

– Amire még mindig vigyázni kell Zsombival kapcsolatban, az az evés, hiszen még mindig előfordul, hogy félrenyel. Ráadásul jön a hátsó őrlőfoga, emiatt állandóan nyáladzik, a keze pedig folyton a szájában van. Egyelőre a májenzimértékei is magasak, de az orvosok azt mondták, hogy a génterápia után ez minden babánál így van, 4-6 hét, mire az értékek lecsökkennek. Zsombi most szteroidot kap, de ez szerencsére nincs kihatással az életére – tette hozzá az édesanya.

Elmondta azt is, a férje, mivel dolgozik, csak péntek este tud hozzájuk elmenni, vasárnap délután pedig indul haza. Szeretnék magukat beoltatni a koronavírus ellen, de Szabina nem meri úgy, hogy egyedül van Zsombival, hiszen ha lázas és gyenge lesz, akkor nem tudja ellátni a kisfiút. Megpróbálják elérni, hogy a férje több napot tölthessen velük, akkor Szabina pedig megkaphatja soron kívül a Pfizer-vakcinát, mivel pedagógus.

(A borítóképen: Zsombi állapota egyre javul)