Lilike SMA1

2021.03.28. 14:00

A focisták is Lilike mellett

Cseri Tamás mezére még lehet licitálni. A bevétel a beteg kislány gyógyulását segíti.

Hegyi Erika

Fotó: Olvasónktól

A focisták szívükön viselik a beteg gyermekek sorsát. Legutóbb Lilikéért, azért a mezőkeresztesi 10 hónapos kislányért fogtak össze, aki ugyanúgy, mint a Kazincbarcikán élő Zsombi, SMA1-ben, azaz a gerinceredetű izomsorvadás legsúlyosabb típusában szenved. Ez egy ritka, öröklődő betegség, amit az SMN-gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban.

Ez a természetes

A cél, hogy a Somogyi család megszerezhesse a világ egyik legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát, ami egyszeri, infúziós kezeléssel kijavítja a génhibát. Ez a gyógyszer azonban több mint 730 millió forintba kerül, tehát nagyon sok ember segítségére van szükség ahhoz, hogy Lilike állapota minél hamarabb javulhasson. Most csak gyomorszondával lehet etetni, köhögtető- és lélegeztetőgépre is szüksége van. Szülei egyetlen kívánsága, hogy Lilike is ugyanúgy élhessen, mint bármelyik kisgyerek. Alig várják azt a napot, amikor a kicsi lány megteszi az első lépéseket.

Lilikéért a Mezőkövesd Zsóry Sportegyesület is összefogott. A focisták Cseri Tamás csapatkapitány mezét bocsátották árverésre, melyet az egész csapat aláírt. Az árverés március 31-én este 8 óráig tart. A licit részletei a „Lilike Gyógyulásáért – Tombola és Licitcsoport” oldalon találhatók.

Cseri Tamást telefonon sikerült elérnünk. Mint fogalmazott, a csapattagok számára természetes, hogy amikor csak tudnak, segítenek. Amikor Zsombi kezeléséért folyt a gyűjtés, akkor is adakoztak, és ez most sem volt kérdés. Az egyesület tagjai egyébként egyénileg, magánszemélyként is segítenek, többek között rászoruló családoknak.

– Nekem is van két kislányom, a nagyobbik 7 éves lesz, a kicsi 1 éves múlt. Pontosan tudom, hogy milyen nagy ajándék, ha a gyermekek egészségesek és nincs velük semmi probléma. Ugyanakkor át tudom érezni, milyen nehéz lehet azoknak a szülőknek, akiknek beteg a gyermekük, és mások nagylelkűségén múlik, hogy meg­gyógyulhat-e. Úgy gondolom, hogy kérni nem szégyen, sőt ezt meg is kell tenni, hiszen sok jó ember van, akik szívesen segítenek. Véleményem szerint az a normális, hogy ha lehetőségünk van rá, akkor adjunk – fogalmazott Cseri Tamás.

Szintén jótékonysági árverést kezdeményezett a Mol Fehérvár FC. A klub egy eredeti, hazai Adidas mezét és egy szintén Adidas mérkőzéslabdáját ajánlotta fel licitre, mindkettőt dedikálták a csapat tagjai. A befolyt összeget teljes egészében Lilike gyógyulásáért ajánlják föl.

A csapattagok számára természetes, hogy amikor csak tudnak, segítenek – Cseri Tamás

Adománydoboz

Kács képviselő-testülete is úgy döntött, hogy adománygyűjtést szerveznek a beteg kislányért. Az egyik képviselő javaslatára adománygyűjtő dobozt helyeztek ki a héten egyetlen boltjukban. A doboz pár nap alatt félig meg is telt.

Gácsi Jánosné, a település polgármestere lapunknak elmondta, olvasták, hogy sokféleképpen segítenek a kislánynak az emberek, de úgy gondolták, hogy a járvány miatt az adománygyűjtésnek ez a legbiztonságosabb formája. A kácsiak szívesen adakoznak, főleg azért, mert olyan kislányról van szó, aki nem messze él tőlük. – Édesanyaként és nagymamaként én is át tudom érezni Lilike szüleinek a fájdalmát. Az én gyermekem is betegséggel küzdött annak idején, és akkor még nem volt gyógymód a liszt- és tejérzékenységre – idézte föl a polgármester.

Megvan az alapítvány

Lilike édesanyja, Somogyiné Miskolci Éva örömmel posztolta, hogy sok várakozás után végre létrejött a kislányukat támogató alapítvány, aminek neve: Lilike Lépteiért Alapítvány.

„Sajnos azonban az alapítványunk nem tudja fogadni az adó egy százalékát, pedig nagyon sokan jelezték, hogy szeretnék felajánlani” – írta az édesanya.

Kérjük olvasóinkat, hogy aki teheti, járuljon hozzá a kislány gyógyulásához!

(A borítóképen: Lilike szülei mindent megtesznek, hogy kislányuk megkaphassa a gyógyszert)

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a boon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában