Zsannával boldogabbnak érzi magát a család, mint ha ő nem lenne velük

Urbánné Zarándi Éva édesanya örömmel és egy nagy szatyorral érkezett szerkesztőségünkbe. Elhozta magával a számára rendkívül értékes anyák napi emlékeit az elmúlt évekből. Egyik sem kapható boltban, de mindegyiken rajta van a gyerekek fényképe, kedves sorai, a szeretetük. Lauráé, aki ma már 22 éves egyetemista, Zsannáé, aki 14 éves, és a most 11 éves Dávidé. Zsannának a rajzait is megmutatta az édesanya, mert kislánya naponta képes ezer szívet rajzolni és leírni nagy nyomtatott betűk­kel: „Anya szeretlek”.

Amikor az interjú előtt a családjáról beszélgettünk, úgy fogalmazott, hogy az önöké egy általános családmodell. Van anya, apa, három gyerek. Azonban mégsem szokványos az életük, hiszen középső gyermekük, Zsanna Down-szindrómás. Emlékszik a pillanatra, amikor ő megszületett?
Teljesen vissza tudom idézni az akkori eseményeket, azokat soha nem lehet elfelejteni. Abban a szerencsés helyzetben voltam, hogy akkor már volt egy egészséges kislányom, Laura. Annak az anyának sokkal nehezebb, akinek az első gyermeke lesz downos. Senki nem sejtette, hogy valami baj lesz, vagy akár lehet. Igaz, a terhesség alatt az AFP-érték (alfa-feto­protein – a szerk.) egy kicsit alacsonyabb volt a normálisnál. Akkor azt mondta az orvosom, hogy a biztonság kedvéért azért magánúton megcsináltathatom a genetikai vizsgálatot, hiszen nem voltam még 35 éves, ezért nem volt kötelező. Megcsináltattam, és a vizsgálat megnyugtató eredményt hozott. Szép terhességem volt. A szülőszobán a férjem is bent volt, egyébként mindhárom gyermekemnél. Amikor Zsanna kibújt, rögtön láttuk, hogy nem olyan, mint más csecsemők. Néma csönd, csak néztünk egymásra. A szülőszobán elkezdtek szaladgálni a papírokkal, mi pedig nem tudtunk egymásnak mit mondani, csak néhány biztató szót. Másnap jött be hozzám a drága doktor úr, és bár nem ő kísérte végig a terhességemet, neki kellett elmondania Zsanna „feltételezett alapbetegségét”. A leletek megérkezéséig ezt így emlegetik.

Milyen érzések kavarogtak akkor önben?
Teljes összeomlás. Csak néztem bárgyún. Az első pillanatban arra gondoltam, hogy úristen, a gyerekem nem lesz szép, aztán arra, hogy nem lesz okos, majd egyszer csak helyre rázódtak a gondolataim, és belém nyilallt: mi lesz, ha elveszítjük?! Mindez másodpercek alatt pergett le az agyamban, és már vitték is a kislányomat a megyei kórházba, a koraszülöttosztályra. Ugyanis lyukas szívvel született. Tehát először hihetetlen sokként éli meg az ember, amikor megtudja, hogy a gyermeke nem egészséges. Mert minden édesanya egészséges gyermekre vágyik. Persze ha nem így történik, elfogadjuk, és szeretettel neveljük a kicsit. Felnövünk a feladathoz, és megtaláljuk gyermekünk létezésében az örömöt.

Mikor vehette karjaiba a kislányát?
Másnap saját felelősségemre hagytam el a szülészetet, a doktor úr látta, hogy úgysem tud ott tartani. A kislányom mellett akartam lenni. Semmit nem tudtunk a Down-szindrómáról, a fogyatékos gyermekekről. Kaptunk egy könyvet, hogy tájékozódjunk. Akkor még, 14 évvel ezelőtt nem voltak okostelefonok. A férjem otthon tudott internetezni, utánanézni, hogy egyáltalán mivel állunk szemben. Azt olvasta, hogy a downos emberek IQ-ja 20-tól 80-ig bármennyi lehet, tehát nagyon nagy a szórás. De igazából nem is sejtettük, hogy mibe csöppentünk, hiszen a környezetünkben senkinek nem volt ilyen gyermeke.

Hogyan teltek az első hetek a kicsivel?
A kórházban elhangzott az a mondat, hogy csak akkor kezdjük el látogatni a babánkat, ha komolyan gondoljuk. Ugye érti, mit jelent ez? De nekünk meg sem fordult a fejünkben, hogy otthagyjuk. Zsannának meg kellett műteni a szívét, azt mondták, hogy a műtétig a kórházban kell maradnia, mert rossz állapotban van. Végig ott voltam vele, énekeltem, duruzsoltam neki, és végül mégis hazajöhettünk a műtét előtt. Novemberben született, de a karácsonyt már otthon tölthettük. Nehéz hetek voltak. Épp építkeztünk, ezért anyukámnál laktunk. Zsanna gyakran beszürkült és hányt, ezt mindig úgy kellett kezelnem, hogy a nagyobb lányom, Laura ne lássa, mert őt ez teljesen megrémítette. Zsannának háromszor-négyszer volt tüdőgyulladása, magas vérnyomással küzdött, gyakran mentünk vissza a kórházba. Beköltöztem, a Ronald-házba, hogy minél többet vele lehessek. Kihúztuk valahogy öt és fél hónapig, amikor már lehetett műteni. Bár a súlya még ekkor sem érte el az öt kilót, pedig ez lett volna az egyik feltétele a műtétnek. Pesten operálták, a Gottsegen György Országos Kardiovaszkuláris Intézetben, a 3 órás műtét végül 6 órán át tartott. De az egészségügyre semmi rosszat nem tudok mondani, végig nagyon sok segítséget, törődést kaptunk. Amikor hazavittük Zsannát, elkezdett végre enni. Addig alig hízott valamit, hat hónap alatt mindössze ötven dekát. Igazi hősnek tartom, hiszen a műtét előtt tényleg nagyon rossz volt az állapota. A szívét speciális technológiával korrigálták. Az orvosok azt mondták, hogy pár év múlva lehetséges, hogy újra műteni kell, de igazi csoda, hogy azóta sem volt erre szükség, mert a kardiológiai vizsgálatokon minden lelete jó. Csodálkoznak is ezen az orvosok olykor.

Mit szólt a tágabb család a beteg kislányhoz?
Épp a kórházban voltam Zsannával, amikor felhívott az egyik unokatestvérem az egész család nevében, hogy tisztázzuk, mit szeretnénk. Mert ők sem tudták, hogyan kezeljék a helyzetet, felhívjanak-e, mit mondjanak, mit kérdezhetnek. Rendkívül hálás voltam ezért a telefonért, mert elmondhattam, hogy ugyanúgy viselkedjenek, mint amikor Laura született. Szívesen beszélek a kicsi betegségéről, állapotáról, ha valaki kíváncsi rá, kérdezzen nyugodtan. Most is ezt az elvet vallom. Szeretem, ha kérdeznek Zsannáról, mert akkor van módom válaszolni és a környezetemet is megnyugtatni, hogy mi rendben vagyunk.

Komoly feladat lehetett kislánya fejlesztése.
Szerencsére mindig jó orvosokat, jó embereket sodort elénk az élet. Műtét után hamar bekerültünk a Kamilla Korai Fejlesztő Központba, ami nagy szerencse volt, hiszen akkor csak szájról szájra terjedt, hogy van ilyen lehetőség. Otthon mi is sok-sok fejlesztő feladatot, gyakorlatot végeztünk Zsannával, előfordult, hogy sírás lett a vége, de próbáltuk mindig optimista hozzáállással és sok humorral nevelni a kislányunkat. Három-négy éves volt, amikor végre megtanult járni.

Majd megérkezett a harmadik gyermek, Dávid. Ő hogyan változtatta meg a család életét?
Dávid nagyon jókor érkezett, két és fél évvel Zsanna születése után, mert rendkívül jó hatással volt a kislányomra. Húzta őt felfelé. Mutatta a kúszást, a felállást, húzgálta Zsannát, nem értette, ő miért nem csinálja. A fiam most 11 éves, de 7 éves korában jött rá, hogy ő a legfiatalabb a családban. Hiszen Zsanna mindig kevesebb dolgot tudott, mint ő, így simán berakta magát Laura és Zsanna közé. Dávid hamarabb járt, hamarabb beszélt, mint a nővére, így teljesen elképedt, amikor rádöbbent, hogy ő a harmadik gyermekünk. Nem is nagyon hitte el. Fotókat kellett neki mutatnunk, ahol Zsanna tartotta őt az ölében. A kislányom hatéves koráig járt bölcsibe, minden lehetőséget kihasználtunk, amit a jogszabályok megengedtek, aztán egy évig volt óvodás, majd jött az iskola.

Milyen problémákat vetett föl az iskolába lépés?
Zsanna akkor még az enyhe és a középsúlyos értelmileg akadályozott határán mozgott. Ez azért okozott dilemmát, mert az enyhe akadályozott gyermek tanulhat együtt a normál osztályba járókkal, a középsúlyos azonban nem. Ott volt a nagy kérdés, hogy mi legyen. Szülőként beindul ilyenkor az ego. Igaz, hogy Down-szindrómás a gyermekem, mégis normál gyerekek közé jár. A nagy kérdés azonban az volt, hogy hol lesz jobb Zsannának. Mi a középsúlyosat választottuk, így került Altrichter Judit gyógypedagógushoz. Most már látom, hogy jól döntöttünk, hiszen egy normál osztályban csak egy „befőtt” lett volna, amit odatettek, de a megfelelő fejlesztést nem tudták volna neki biztosítani. Külön kellett volna vinnünk, gyógypedagógushoz, logopédushoz és gyógytornára. Érzésem szerint boldogtalan lett volna. Zsanna most a helyén van.

A férje mindvégig ott állt ön mellett?
Különlegesen jó a kapcsolatuk Zsannával, de az első percek, napok érzelmileg számára is nagyon megrázóak voltak. Édesanyaként azt éreztem, fel kell ajánlanom a férjemnek, hogy ha úgy gondolja, elmehet. Ezen azonban egy percig sem gondolkodott el. Zsanna születésekor hirtelen anyatigris lettem, az volt bennem, hogy én szültem őt, nekem kell védelmeznem és felnevelnem. Úgy gondolom, a férfiaknak nehezebb feldolgozniuk, hogy beteg gyermekük született. Az én férjem azonban végig mellettünk állt. Együtt tornáztattuk Zsannát, együtt óvtuk, szeretgettük.

Azt tudom, hogy én örökre anyuka maradok - Urbánné Zarándi Éva

Szokott a jövőn gondolkodni?
Azt tudom, hogy én örökre anyuka maradok. Mert Zsanna mindig rám lesz szorulva, nem repül ki a családi fészekből úgy, ahogy majd Laura és Dávid. Most már nyugodtan tudok erről beszélni. A sérült gyermek megváltoztatja az ember értékrendjét. Máshogy gondolunk az életre, amióta ő van. Zsanna feltétel nélkül tud szeretni, és erre tanít minket is. Ő egy igazi kis tündér. Bárkit megölel, akit szimpatikusnak talál. Öt percen belül százszor elmondja nekem, hogy szeretlek. Neki egyáltalán nem okoz gondot érzelmeinek a kifejezése. Biztos vagyok benne, hogy sokkal boldogabban él a világban, mint az átlagemberek.

Anyák napja közeledik. Mivel van tele a szíve?
Anyák napjára mindig meglepnek a gyermekeim valamilyen kedvességgel, apával készítenek valami ötletes ajándékot. Tavaly Laura leült a húgával és az öccsével virágot készíteni papírból és pamutból, egy egész csokrot kaptam belőle. Úgy vagyok vele, hogy csokit mindenki kaphat, de ilyen szép, csak nekem szóló ajándékot kevesen. Zsanna az ünnepeket is különleges módon éli meg. Már februárban hozza nekem a virágot és vagy 800 szívecskét anyák napjára. Ő mindig ünnepel, és tőle lehet megtanulni, hogyan kell a nagy napot várni és megélni. Ha szülinapja van, már három nap múlva sürgetően várja a következőt. Nagyon büszke vagyok rá! Sokszor kaptunk negatív sugallatokat az elmúlt 14 év alatt, hogy elveszíthetjük, nem biztos, hogy tud majd járni, beszélni, de ahhoz képest, ahonnan elindult, szerintem makulátlan lett. Büszkén mutatom a róla készült fotókat az ismerőseimnek, és azt mondom, nézzétek, milyen gyönyörű gyermekem van. Biztosan most is különleges ajándékot kapok majd, mert amit a gyerekeim adnak nekem, mind az. Tele szeretettel...

Mit kíván anyák napjára?
Nekem szerintem mindenem megvan. Három gyönyörű gyerek, támogató férj, szerető család, Zsannával gazdagabbak vagyunk, mint ha ő nem lenne. Persze olykor én is vagyok türelmetlen, reményvesztett, szomorú, vagy éppen kiszaladnék a világból, mint minden ember, de nem engedhetem meg magamnak, hogy beleragadjak a negatív érzelmeimbe. Ilyenkor figyelmeztetem magam; megvan mindenem, csak észre kell vennem!

(A borítóképen: Éva szerint a családjával együtt megvan mindene. Fotó: Olvasónktól)