Zsombi ül, beszélni tanul

Zsombi fantasztikusan fejlődik. Legújabb „mutatványa”, hogy több percig ül teljesen egyedül, támaszték nélkül. A gerinceredetű izomsorvadásban szenvedő, kazincbarcikai kisfiúról sokat írtunk korábban, hiszen az egész ország összefogott annak érdekében, hogy megkaphassa a világ legdrágább génterápiáját, a Zolgensmát. Végül a közel 760 millió forint csodával határos módon összejött, és a kisfiú márciusban, 17 hónapos korában esett át a kezelésen. Azóta kinyílt számára a világ.

Gyógytorna

Pár nappal ezelőtt beszéltünk az édesanyjával, Burinda-Szűcs Szabinával. Akkor épp gyógytornára készülődtek.

– Jelenleg négyféle foglalkozásra járunk. Az egyik a gyógytorna, a másik a Dévény-torna, és vannak kombinált foglalkozások is, konduktor és gyógypedagógia együtt. Mindennek meg is van az eredménye, hiszen Zsombi már egyedül ül, és napról napra duplázza az időt. Az egyik nap csak 15 másodpercig tudott ülni, aztán 30 másodpercig, majd 1 percig. Úgyhogy nagyon jól haladunk! – mesélte örömmel Szabina.

Azzal folytatta, hogy kisfia, Zsombi már kinőtte a gerincét tartó fűzőjét, mert sokkal nagyobb lett a mellkastérfogata. Ez utóbbi nagyon jó hír, csak decemberben már nem tudnak elutazni a fővárosba új fűzőért, mert a férjének elfogyott a szabadsága. Úgyhogy már csak januárban tudnak újat venni.

Terápiás szék

– Zsombi nagyon élvezi, hogy ül. Vettünk neki egy használt, terápiás széket, ami jól tartja a gerincét. Ha szeretne beleülni, ránéz, és nyafogni kezd. Nagyon szereti, hiszen abban végre függőleges helyzetben látja a környezetét, kinyílt számára a világ. Még mindig szereti a színes, műanyag poharakat, amiket egymásba lehet rakosgatni. Szívesen játszik a pattogós játékkal, ami hasonlít a hólyagfóliához, de a könyveket is élvezettel lapozgatja. Volt nálunk kölcsönben egy kis kerekes szék is, azt sajnos már elvitték, most várjuk a sajátunkat, amihez előbb a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő döntése kell. Zsombi biztos, hogy nagyon örül majd neki, hiszen most már a fejét is tudja tartani – sorolta Szabina.

Elmesélte azt is, hogy kisfia kapott egy speciális ruhát, amiben biztonságosan tud ülni. Több hét telt el ugyan, mire megkapták rá az állami támogatást, de ha ők veszik meg, akkor nagyon drága. A ruha neve elements body, és arra jó, hogy nagyon jól lenyújtja azokat az izmokat, amelyeket Zsombi eddig nem használt, ezért letapadtak. A speciális öltözék kompressziós nyomást gyakorol a testre, így az agy a mélyizmokat is érzékeli. Szabina a közösségi oldalon írt egy kis tájékoztatót erről a ruháról azoknak a szülőknek, akik még azon gondolkodnak, hogy vásároljanak-e ilyet a gyermeküknek, vagy sem. A body azonban kényelmes, napi 3-4 órát lehet benne Zsombi, és szabása révén úgy hajtja végre a mozdulatokat, ahogy azt kell.

Beszélni tanul

A kisfiú következő „mutatványa” az lesz, amikor fekvő helyzetben átfordul. Kis segítséggel már meg tudja csinálni, de magától nem kezdeményezi. Szabina szeretné, ha már ez is menne Zsombinak teljesen egyedül.

– Lehet, hogy még nem érzi az igényét, vagy rosszul kezdeményezi a forgást, ezért nem megy neki. A beszédfejlődése azonban szépen elindult. Néhány szót már érthetően kimond, most pedig elkezdte a hosszabb és nehezebb szavakat utánozni úgy, hogy csak az utolsó szótagot ismétli. Például a séta úgy hangzik, hogy „ta” – mesélte örömmel a hangjában az édesanya.

Örömmel tette hozzá, hogy kisfia étvágya most nagyon jó, már 10 kiló fölött van a súlya. A légzést segítő gépet azonban még használniuk kell, de már a legalacsonyabb fokozatra van állítva. A teljes gyógyulásig még hosszú az út, de a szülők boldogan figyelik kisfiuk minden egyes új mozdulatát, ami a fejlődés biztos jele.

(A borítóképen: Zsombi szerető családi környezetben gyógyul)