Önzetlen munka a „tisztalelkűekért”

A szülők és gyógypedagógusok kezdeményezésére 40 éve alakult egyesület vezetőségének segítői önkéntes munkában látják el a megye területén élő értelmi fogyatékosok és családjuk érdekképviseletét, segítik társadalmi integrációjukat és szociális biztonságuk megteremtését, biztosítják rehabilitációjukat és esélyegyenlőségük megvalósítását.

Az egyesület elnöke, dr. Szabó Mária egyéni okok miatt is szolgálja a nemes ügyet. Mi az egyéni ok?

Down-szindrómás kislányom, Andrea, a miskolci Tüskevár Tagiskola előd­intézményében, a kisegítő iskolában kezdte meg tanulmányait sok-sok évvel ezelőtt. A tanintézet akkori igazgatója kért meg arra, hogy csatlakozzam a szülők és gyógypedagógusok által alapított szövetséghez.

Milyen lelki tényezői voltak ennek az indíttatásnak?

Nyilván szerepe volt ebben a kislányom állapotának is, hiszen szerettem volna jobbá tenni az életét, később nem csupán az övét, hanem minden fogyatékossággal élő embertársunk életét. Azt szeretném, ha elfogadná őket a többségi társadalom. Úgy tűnik: számomra ez az út is ki lett jelölve.

Miképpen dolgozható fel szülőként egy ilyen trauma?

A családommal áldásként fogadtuk el Andreánkat. Úgy gondolom, hogy a sors, de nevezzük inkább a Jóistennek, kiválasztott minket erre a feladatra, mert alkalmasnak vélt rá bennünket. Ugyanezt a határtalan szeretetet tapasztalom azoknál a szülőknél is, akik az egyesületünkkel kapcsolatban állnak. Ezek a szülők a legnagyobb áldozatra is képesek sérült gyermekükért. A lehető legjobb anyák, apák és testvérek ők, ami mindig boldoggá tesz, s mindennap erőt ad nekem.

Mit a legnehezebb feldolgozni az egyesület elnökeként?

Nehéz tudomásul venni az idő múlását, tagjaink, hozzátartozóik életkorának növekedését, a betegségeket, a halálozásokat. Ez utóbbiak mindig nagyon megviselnek lelkileg. A szülőknél, főleg az egyedülállóknál, szívszorító azt látni, hogy milyen problémát, gondot, pszichés traumát okoz gyermekük sorsának alakulása azután, ha már ők nem lesznek.

Milyen nehézségekkel kellett az egyesületnek szembenéznie 40 évvel ezelőtt?

Finoman szólva: nem volt könnyű, bőven akadtak nehézségek és problémák, ezért csak néhányat említek. Egy megfelelő és megfizethető iroda megszerzése a legtöbbször akadályba ütközött, pedig soha nem voltak nagy igényeink. Sokszor költöztünk, volt, amikor más egyesülettel osztoztunk alig néhány négyzetméteres területen, és olyan is előfordult, hogy eltűntek bizonyos dolgaink. Egyszer adódott ugyan egy központi helyen lévő, minden igényeinknek megfelelő helyiség, amelyet a Rotary Club Miskolc hozott rendbe nekünk, és az önkormányzattól térítésmentesen kaptuk bérbe, ám a rezsiköltsége olyan magas volt, hogy hosszabb távon nem tudtuk volna fizetni, így innen is költöznünk kellett. Sajnos az irodával kapcsolatos helyzetünk most is bizonytalan. A tagszervezés sem ment simán és könnyen, pedig az éves tagdíj hosszú évekig csak 200 forint volt egy személynek. Miután megyénk többszörösen hátrányos helyzetű, ez a csekély összeg is problémát jelenthetett a családoknak, bizonyára érdektelenség vagy más ok is lehetett.

Honnan hová jutottak el 40 év alatt?

A körülmények, adottságok mindig jelentős szerepet játszanak mind az egyén, mind pedig az intézmények életében és boldogulásában. A nehézségek és küzdelmek mellett szerencsére fejlődni is tudtunk. Előbbre jutásunkban legtöbbet a támogatóink segítettek, amit ezúton is hálásan köszönünk. Szívesen emlékszem a már megszűnt Rónai Sándor Művelődési Központ színháztermében megrendezett karácsonyi vagy gyermeknapi ünnepségekre. A termet mindig térítésmentesen kaptuk meg ingyenes filmvetítéssel egybekötve. Ezekre az alkalmakra a szerencsi csokoládégyár és diósgyőri gyáregysége mindig finom édességekkel kedveskedett tagjainknak. 13 éve a Rotary Club Miskolc a legfőbb támogatónk. Sokat jelentett, hogy az utóbbi időkben bővültek az állami támogatások, így a pályázati lehetőségeink is.

Jelentősen bővült a tevékenységi körük is. Mit emelne ki ezek közül?

Az egyik leghatékonyabban működő talán az Önálló Életviteli Centrum (ÖÉC), amely új szolgáltatásokkal segíti az értelmi fogyatékossággal élő emberek társadalmi integrációját, önálló életviteli lehetőségeit, a különböző szolgáltatásokhoz való egyenlő esélyű hozzáférést, támogatja az infokommunikációs technológiákhoz való hozzáférést, ezen keresztül pedig erősíti az érintett emberek közösségi részvételét. Sikeresek és ismertek paramuzsikusaink, a Paramuzsikusok Ének- és Zenekar. Vezetőjüket, Csekéné Altrichter Judit gyógypedagógus-énektanárt 2019-ben jelölték a megyei Prima díjra.

Milyen az egyesület kapcsolata a szülőkkel?

Ha konkrét segítségre szorulnak, például speciális ügyekben tanácsot, ügyintézést kérnek, akkor igyekszünk a lehetőségeinknek, a szakmai-jogszabályi előírásoknak megfelelően intézkedni. Azokkal a szülőkkel, akikkel gyakran találkozom, a barátinál is szorosabb kapcsolatom alakult ki, de nem mindenkit ismerek személyesen, ami viszont nem jelenti azt, hogy lelkileg nem állnék közel hozzájuk.

Mi tölti el a legnagyobb boldogsággal a munkájával kapcsolatban?

Akkor vagyok boldog, ha egy kihívást jelentő feladat elvégzése jól sikerül, amikor például egy egyesületi tagunknak igazságtalanságot, problémát jelentő ügyét meg tudjuk oldani, vagy ha tagjainkat boldognak látom. A legnagyobb boldogságot tagjaink szeretete, bizalma jelenti. Vannak, akik rendszeresen felhívnak telefonon és érdeklődnek hogylétünkről, vagy éppenséggel elmondják életük aktuális történéseit, esetleg segítséget kérnek.

Elégedett az elért eredményekkel?

Az ember soha nem lehet elégedett, így én sem vagyok az. Az elégedettség bénító állapot számomra. Akarni és cselekedni egy még jobb érdekében! Több évtizedes munkánk igazi örömet, lelki békét adó felismerése motivál: nem az a legfontosabb, hogy az ember mit kap az élettől, és mit kaphatott volna még, hanem az, hogy mit tehet másokért.

Milyen nehézségekkel kell manapság szembenézniük nap-mint nap?

Az előítéletesség, amelynek az egyik leginkább érintett csoportja a fogyatékossággal élőké. Napjainkban – sokan ismerethiány miatt – a fogyatékos embereket betegnek, munkaképtelennek, önálló életre alkalmatlannak tartják. Ez azonban egyáltalán nem így van.

Mit gondol, megváltoztathatóak a társadalom minden szintjén jelen lévő téves elképzelések?

Szemléletformálással és érzékenyítéssel – bár sokak szerint ez nem szükséges – változtatni lehet rajtuk. Ez azonban nem gyors és nem is egyszerű folyamat. Legyen szó munkahelyi környezetről, oktatási intézményről vagy politikáról, a társadalomnak jobban meg kell ismernie az értelmi fogyatékossággal élőket.

Min kellene változtatni ahhoz, hogy sokkal jobb legyen az értelmi fogyatékossággal élők élete?

A fogyatékos emberek elfogadása és társadalmi befogadása csakis egy újfajta szemlélet és gondolkodásmód kialakulása esetén lehet sikeres. A szemléletváltás hosszú folyamat. A felnövekvő generáció szemléletformálásában a család és megannyi társadalmi szereplő mellett kiemelt szerep jut az oktatási-nevelési intézményeknek az óvodától kezdve az iskolán át, és még sorolhatnám.

Az értelmi fogyatékossággal élők a legszeretetreméltóbb emberek közé tartoznak – Dr. Szabó Mária

Az Európai Önérvényesítő Platform (EPSA) magyarországi ÉFOÉSZ-önérvényesítői november elején tartották közös ülésüket online formában, és a vitablokk első témája is érintette ezt a témát európai szinten. Megosztana néhány beérkezett javaslatot?

Az egyik leggyakrabban előfordult javaslat a társadalom szemléletformálásának a szükségessége volt, melynek kezdetét a többség az általános iskolákban jelölte meg, de az integrált munkahelyek érdekében a munkaadókat is képezni kell, hogy befogadó munkakörnyezetet alakíthassanak ki az érintetteknek. Kiemelten fontos a politikai döntéshozók képzése, mint ahogy az is, hogy a különböző döntéseket az érintettekkel együtt, őket bevonva hozzák meg. Visszatérő javaslat volt a könnyen érthető kommunikáció széles körű használata. Megfogalmazódott a választójog igénye és a családra is kiterjesztett támogatott lakhatás kérdése is.

Miként alakult a fogyatékos emberek társadalmi megítélése az eltelt 40 évben?

A tapasztalatom szerint javult a helyzet, de a teljes elfogadás, az igazi esélyegyenlőség még nem következett be. Az utóbbi években állami szinten sok jó dolog történt a fogyatékosságüggyel kapcsolatban, de a társadalom igazi szemléletváltozása még nem látható, hiszen a Madridi Nyilatkozatban foglaltak alapján a fogyatékos embereket befogadó társadalmat a diszkriminációmentesség és a pozitív cselekvés jellemzi. Társadalmunkból ezek még jócskán hiányoznak. Az érzékenyítést, elfogadást, integrációt a lehető legkorábban, már ovis-bölcsis korban el kellene kezdeni és egész életen át, megállás nélkül folytatni.

Megemlítene néhány, az utóbbi időben a fogyatékosokért tett kormányzati intézkedést?

Mint ahogy Gyene Piroska, az ÉFOÉSZ országos elnöke közelmúltban tartott előadásában elmondta, történtek módosítások az ellátórendszerben, és az életminőség javítását célzó változtatások is születtek, melyek elsősorban az érintettek közösségi életben történő részvételét segítették elő. Átalakult az ápolási díj rendszere, hozzáférhetőbbek lettek az egyéni szükségletekhez igazodó szolgáltatások, ami a nappali szolgáltatások biztosításában is megnyilvánul. Nagyon fontos lépés volt az önérvényesítő csoportok kialakítása és országos elterjedése is, amely a fogyatékosok önrendelkezési jogainak és az önálló életvitel gyakorlati megvalósulását könnyítheti meg. Ebben nagy szerepe van a korábban már említett Önálló Életviteli Centrumoknak, amelyek országszerte összesen 20 helyszínen, a fővároson kívül minden megyében működnek.

Hogy tekint az átlagember a fogyatékosokra?

Embere válogatja, mert nem vagyunk egyformák. Szeretném remélni, hogy mielőbb eljön az az idő, amikor a többségi társadalom a fogyatékos embereket nem betegnek, munkaképtelennek és önálló életre alkalmatlannak tartja majd. Jelenleg ez még nincs így.

Hogy kellene tekinteni a fogyatékos embertársainkra?

A fogyatékos emberek a társadalom egyenlő méltóságú és egyenrangú tagjai, akik a mindenkit megillető javakkal és lehetőségekkel csak jelentős nehézségek árán vagy egyáltalán nem képesek élni. Tehát biztosítani kell számukra mindazt a lehetőséget, eszközt, amellyel a lehető legjobb életminőséget elérhetik. Ezt egyébként a nemzetközi és a hazai jogszabályok is rögzítik. Az értelmi fogyatékossággal élők egyébként a legszeretetreméltóbb emberek közé tartoznak. Claudia kislányom, Andrea húga „tisztalelkűeknek” nevezte el őket, és valóban azok.

(A borítóképen: Dr. Szabó Mária: javult a fogyatékos emberek társadalmi elfogadottsága, de a szemléletváltás hosszú folyamat)