Kiállítás

2021.10.13. 18:00

Az SMA-s gyerekek azt üzenik, a lehetetlen nem létezik

SMA-s gyermekek rajzkiállítása nyílt a fővárosi állatkertben.

Rajzpályázatot hirdetett az augusztusi SMA-­hónap alkalmából az SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete a betegséggel kezelt gyermekek és fiatal felnőttek körében. A beérkezett rajzokból kiállítás nyílt a Fővárosi Állat- és Növénykertben, a Varázshegyben. A tárlat december 6-ig látogatható.

Emberfeletti teljesítmény

A pályázatot „Mutasd meg SMA-Fu-nak, hogy nincs lehetetlen” címmel hirdették. Szándékuk az volt, hogy ráirányítsák a figyelmet erre a ritka betegségre, valamint arra, hogy a betegek nap mint nap emberfeletti teljesítményt nyújtanak, és ennek ellenére kreativitásuk határtalan. Az alkotások bemutatják, hogy az SMA-val élők fantáziájának a betegség, a mozgás nehezítettsége sem szabhat határt.

„Nem véletlenül választottuk a nincs lehetetlen jelmondatot: ez a gondolat az, ami bennünket az SMA-egyesületnél mindennap megerősít abban, hogy valóban hasznos és értékes munkát végezhetünk, hogy támogatást, biztatást és reményt adhatunk gyermekeknek és felnőtteknek egyaránt” – mondta Oraveczné Kovács Antónia. Az SMA-egyesület elnökhelyettese hozzátette, a gyerekek rajzai igazolják, hogy a lehetetlen nem létezik, és örömteli, hogy az SMA-kezelés ezt tovább erősítheti, amiben nagy előrelépés, hogy immár nemcsak a gyermekek, de felnőttek számára is elérhető.

A szervezők felhívják a figyelmet: számtalan ritka betegség ismert, ezek közé tartozik a gerincvelő-eredetű izomsorvadás (SMA) is, amely öröklött betegség, és egy létfontosságú fehérje hiányában alakul ki. A betegséget jellemzi a motoros idegek pusztulása, az izomtömeg és az izomerő fokozatos elvesztése. Hazánkban évente 100 ezer újszülöttre mintegy 8-10 SMA-beteg jut.

Jellemző, hogy kezelés nélkül a beteg gyermekek mozgásfejlődése elmarad egészséges társaikétól, később önellátásuk erősen korlátozott lehet, vagy teljes egészében támogatásra szorulnak.

Felnőttkorban jellemző egyes mozgáskészségek, a későbbiekben akár az önellátás elvesztése. Mind az SMA-s gyermekek, mind pedig a felnőttek kezelése és ellátása több szakterületet érintő, úgynevezett multidiszciplináris gondozást igénylő csapatmunka.

(A borítóképen: December 6-ig látogatható a kiállítás a Fővárosi Állat- és Növénykertben)

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a boon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a boon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában