Segítsünk!

2020.10.21. 13:00

Még hiányzik 600 millió Zsombi kezelésére

Az idő sürget, Zsombinak minél előbb meg kellene kapnia a világ legdrágább gyógyszerét.

Hegyi Erika

Forrás: Az édesanya fotója

Szívszorító sorokat írt a gerinceredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő Zsombi édesanyja a közösségi oldalra:

„Október 22-én jeles napra ébredünk majd. Zsombi ekkor ünnepli az első születésnapját! Ha a mozgásfejlődése a normális tempóban zajlott volna az elmúlt egy évben, akkor mostanra kapaszkodva állna, és fennhangon vagy mutogatással adna hangot az akaratának. Zsombi ezekre SMA1-betegként nem képes. Mozgása minimális, a végtagok mozgástere behatárolt, ülni sem ülhet fel a gyenge gerince miatt. De még a fejét sem képes megemelni. És ami még hiányzik az otthonunkból, az a gyerekzsivaj. A Zsombi légzéséért felelős izmok olyan gyengék, hogy még a sírása, de még a nevetése is szívfájdítóan halk. Ebben is segítene a Zolgensma.”

Köszönet a segítőknek

Zsombiról már többször írtunk, de a kisfiú szülei most aggódnak, mert ugyan már összegyűlt valamivel több, mint 100 millió forint, de az utóbbi hetekben az adakozás lelassult. Zsombi érdekeit pedig az szolgálná, ha minél hamarabb megkaphatná a Zolgensma-génterápiát, ami a világ legdrágább kezelése, 730 millió forintba kerül.

Az édesanya nagyon hálás mindenkinek, aki segített nekik utalással, jótékonysági rendezvénnyel, vásárral, kupakgyűjtéssel vagy bármi mással. Köszöni az ismert embereknek is, hogy a nevüket és a népszerűségüket adták Zsombi gyógyulásáért.

Önkénteseket várnak

– Eddig mellénk állt Sebestyén Balázs, aki rádióműsorban kérte az emberek segítségét. Kokó az Egymillió lépés Zsombiért akcióhoz adta az arcát. A diósgyőri szurkolók is gyűjtöttek pénzt. A TrollFoci és Németh András a korábbi DVTK-védő, Kádár Tamás mezét ajánlotta licitre, valamint kérték követőiket, hogy utaljanak pénzt a kisfiú gyógyulása érdekében. A Vígszínház A dzsungel könyve szereplői által aláírt pólót bocsátotta árverésre, Zorán egy dedikált CD-vel járult hozzá a kisfiú gyógyulásáért. Kazincbarcikán az önkormányzat jótékonysági futásra biztatja az embereket – sorolta Szabina.

Hozzátette: nagy segítség lenne számukra, ha olyan önkéntesek jelentkeznének, akik különböző rendezvényeken képviselni tudnák Zsombi ügyét, és szerveznék a gyűjtést. A miskolci önkormányzattól például kaptak helyet a régiségvásáron, de ők nem tudnak órákig kint gyűjteni, hiszen Zsombi hamar elfárad, az édesapának pedig sokat kell dolgoznia, hiszen egyelőre ő az egyetlen kenyérkereső a családban.

„Sma baby zsombor”

Szabina mindezek ellenére bizakodó. Mint mondja, egy-egy embernek nem kellene sok pénzt utalnia, mert ha sokan adakoznak, abból is összejön a terápiához szükséges összeg. Épp erről szól az Egymillió lépés Zsombiért akció is.

Kérjük kedves olvasóinkat, járuljanak hozzá Burinda Zsombor gyógyulásához, keressék föl az „sma baby zsombor” közösségi oldalt, ott minden fontos információt megtalálnak.

 

Kapcsolódó cikkek:

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a boon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában