Kosztolányi György professzor lett a ritka betegségekkel kapcsolatos Nemzeti Terv koordinátora

Kosztolányi Györgyöt, a Pécsi Tudományegyetem professzorát nevezte ki a Nemzeti Erőforrás Minisztérium a ritka betegségekkel kapcsolatos Nemzeti Terv koordinátorának.

Ezt Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének elnöke mondta szombaton, a Ritka Betegségek Világnapján tartott konferencián.

Szombaton a szövetség negyedik alkalommal rendezte meg a Ritka Betegségek Világnapját. Európában az olyan betegségek számítanak ritkának, amelyek 2000-ből kevesebb, mint egy embert érintenek. 6-8000 ilyen betegség létezik, ezek közül van, amelyiktől csak néhány, de van, amelyiktől csaknem negyedmillió ember szenved. A ritka betegségek 80 százaléka genetikai eredetű, és többnyire krónikus, életet fenyegető állapotot jelent. Magyarországon körülbelül 800.000 ember él ritka betegséggel

Magyarország korábban bekapcsolódott az Európai Unió Euroterv programjába, melynek keretén belül egy átfogó, ritka betegségekkel kapcsolatos Nemzeti Tervet és stratégiát kell kidolgozni 2013 végéig. Ezt koordinálja Kosztolányi György, a klinikai genetika professzora.

Ebben az évben az unióban február 28-át nyilvánították a Ritka Betegségek Világnapjának, melynek központi gondolata: “Ritkák, de egyenjogúak!”. Programokat tartanak az Egyesült Államokban, Oroszországban, Kanadában, Ausztráliában, Új-Zélandon, Kínában és Japánban is. Brüsszelben február 28-án az EURORDIS betegszervezet egynapos konferenciát rendez a témáról.

– Független Hírügynökség –

 








hirdet�s