2018.08.31. 17:04

A betegség elfogadása a legfontosabb - Interjú: Nagyné Siraki Szilviával

Miskolc - A sclerosis multiplex a fiatal felnőttek rettegett betegsége. Interjú: Nagyné Siraki Szilviával, az Észak-Magyarországi Sclerosis Multiplex Egyesület elnökével

A sclerosis multiplex (SM) krónikus, a központi idegrendszer fehérállományának gyulladásos betegsége, melynek következtében károsodik az agy és a gerincvelő idegsejtjeinek védőburka, az úgynevezett velőshüvely, vagy myelinhüvely. Döntően fiatal felnőttkorban jelentkezik, és az esetek felében a visszafordíthatatlan szövetkárosodás miatt rokkantsághoz vezet. Magyarországon 8-10 ezerre tehető a sclerosis multiplexes betegek száma.

Nagyné Siraki Szilvia az Észak-Magyarországi Sclerosos Multiplex Egyesület elnöke, amelynek Borsod, Heves és Nógrád megyéből vannak tagjai. Maga is érintett, de azt mondja megtanult ezzel együtt élni.

– Nehéz, mert a test bármely pontján keletkezhet egy gyulladás, ez fájdalom érzéssel jár. Úgy szoktam fogalmazni, hogy „zárlatosak” vagyunk – meséli. – Van olyan is, hogy valaki a diagnózis után hosszú ideig tünetmentes, majd hirtelen nagyon rossz állapotba kerül.

Milyen tünetei vannak a betegségnek?

A zsibbadások, a fáradtságérzés, álmosság, amire az ember hajlamos azt mondani, hogy fáradt vagyok, sokat dolgoztam, nem aludtam jól, és nem ismeri fel, hogy ez több annál. Nagyon gyakori tünet a kettős látás, a szédülés, és az is, hogy az illető rosszul hall a fülére.

Van olyan vizsgálat, amiből a diagnózis egyértelműsíthető?

Az MR-vizsgálatok ma már pontosak, nem tévednek. Illetve gerincfolyadékból is megállapítható. Az orvostudomány fejlődésének köszönhetően ma már hamar felismerik a szakemberek. Sajnos, a betegek között egyre több a fiatal. Valamikor azt mondták, hogy ez a 30-40 évesek betegsége, de ma már tudjuk, hogy nem igaz, nagyon sok 20 évest is diagnosztizálnak.

A férfiak vagy nők betegsége inkább?

Nyolcvan százalékban a nők szenvednek az SM betegségben. Sőt a legújabb kutatások alapján női ágon öröklődik. Nálunk is van olyan, hogy anya, lánya, és annak lánya is beteg. Állítólag a veszélyességi faktor mindenkiben benne van, de azt nem tudja ma még az orvostudomány, hogy mi váltja ki, hogy működésbe is lép.

Valószínűleg sokan nem tudják, hogy halálos betegség-e…

Nem halálos, de nem gyógyítható, igaz, gyógyszerekkel évekig szinten tartható. Ha el tudja fogadni, s a család támogatja az SM beteget, akkor egész jó életminőséget élhet. Sajnos az is gyakori, hogy a végén kerekesszékbe kerül a beteg, de erre van ideje felkészülni, ez hosszú évek múlva következik be a diagnózistól számítva. Ennek a betegségnek is több fajtája van. Nemzetközi kitekintésben jó tapasztalatok vannak. Én benne voltam egy kísérletben, amikor kezdtük, nagyon nehezen mozogtam, sok gyulladásos betegségem volt, ennek a terápiának köszönhetően azonban ma bot nélkül közlekedek, gépkocsit vezetek. És míg azt megelőzően naponta kellett magam injekciózni, ma már „csak” heti háromszor.

Ön vidám, mosolygós, és azt mondja optimista. Ez az elfogadás?

Igen. El kell fogadni, hogy én más vagyok, mint az, aki egészséges. Ugyanakkor teljes értékű embernek érzem magam. Lehet, hogy kell néha egy kis segítség, de elvégzem a munkám. Abban a szerencsés helyzetben vagyok, hogy dolgozhatok, van munkám – persze nem fizikai, mert azt nem bírnám. És nagyon fontos a család.

2010 decemberétől az SM betegek észak-magyarországi egyesületének elnöke. Ez sok munkával jár?

Az egyesületet dr. Sági Ilona, a Borsod-Abaúj-Zemplén megyei kórház főorvosnője hozta létre 1989-ben. Én a kezdetektől tagja vagyok. Az egyesület azért jött létre, hogy az SM betegek támogassák egymást, ismerjük meg a másik betegségét, adjunk egymásnak tanácsot, cseréljünk tapasztalatokat. Foglalkozunk a lelki problémákkal is, mert sokakban van félelem. Helyesebben mindenkiben, aki meghallja a diagnózisát, hogy sclerosis multiplex, összeomlik a világ. Megjelenik előtte a kerekesszék, hogy majd ebbe kényszerül, de ez nem biztos. Az egyesületben a pozitív példákat szoktuk emlegetni. Most 159-en vagyunk, akik rendszeresen találkozunk, zömmel borsod megyeiek. Mi az országban az egyik legnagyobb ilyen szervezet vagyunk. Nem azért, mert itt van a legtöbb SM beteg, hanem mert jól végezzük az egyesületi munkát. Sok támogatónk, önkéntesünk van.

Miből tartják fenn magukat?

Ez a legnehezebb. Tagdíjat fizetünk, évente 1500 forintot. Ez nevetségesen alacsony összeg, de van, aki nem tudna többet fizetni. Emellett pályázunk, minden lehetőséget megragadunk, hogy bevételre tegyünk szert, és szerencsére támogatóink is vannak. Olyan cégek, akik rendszeresen adnak. Mi pedig mindig mindent közzé teszünk, mindenki megnézheti, hogy mire költöttük az adományokat. Van most egy pályázat, a neve Korlátok nélkül. Ez egy infokommunikációs akadálymentesítésre kiírt pályázati lehetőség, ami olyan betegeknek nyújt segítséget, akiknek a keze nem mozog rendesen, nem látnak jól, vagy nem hallanak, ők segédeszközöket igényelhetnek a pályázat keretében. Minden mozgássérült figyelmébe ajánlom, mert a mozgássérült ember el van zárva a külvilágtól, ha nincs kerekesszéke, ha nincs hallókészüléke, vagy a vakok esetében sok beszélő eszköz létezik, ami meglehetősen drága.

Ön mára elfogadta a betegségét, de jól gondolom, hogy az első időkben ez nem volt ilyen egyszerű?

Amikor 3o egynéhány éves koromban diagnosztizálták a sclerosis multiplex betegséget, magamba roskadtam. Nekem is azt mondták többek között, hogy majd tolószékbe kényszerülök. Féltem, hogy elhagy a férjem, s mivel a gyerekeim még kicsik voltak, sokszor forgolódtam éjszaka álmatlanul. Vádolva a sorsot, hogy miért pont velem történik ez. Aztán megráztam magam, és úgy döntöttem, nem győzhet le a betegség, és lám, itt vagyok! Nehezen járok ugyan, de csak nagyon lassan romlik az állapotom. A férjem nem hagyott el, a gyerekeim felnőttek. Az egyesület pedig naponta újabb és újabb kihívások elé állít, és a sorstársaimért mindent megteszek.

B. Tóth Erika

A fiatal felnőttek betegsége

A világon 2,5 millió embert érint ez az egyre súlyosbodó (progrediáló) betegség. A fiatal felnőttek leggyakoribb idegrendszeri bántalma. A nők valamivel hajlamosabbak a betegségre, melynek első tünetei leggyakrabban a 20. és az 50. életév között jelennek meg. Az Egyenlítőtől a sarkok felé haladva nő az előfordulási gyakoriság, valamiért inkább a fehér emberek betegsége. Európában átlagosan 10 ezer emberből 5-20 betegszik meg e kórban. Magyarországon 8-10 ezerre tehető a sclerosis multiplexes betegek száma.