A ritka betegségekkel élők közül sokan nem jutnak megfelelő ellátáshoz

Magyarországon a ritka, veleszületett betegséggel élők csaknem egyötödének utasítják vissza a kezelését a betegség “szokatlansága” vagy annak komplex volta miatt – derül ki egy felmérésből.

Magyarországon a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége negyedik alkalommal rendezi meg szombaton a Ritka Betegségek Világnapját. Brüsszelben február 28-án egész napos konferenciát rendeznek a témáról. Európában az olyan betegségek számítanak ritkának, amelyek 2000-ből kevesebb, mint egy embert érintenek. 6-8000 ilyen betegség létezik, ezek közül van, amelyiktől csak néhány, de van, amelyiktől csaknem negyedmillió ember szenved. A ritka betegségek 80 százaléka genetikai eredetű, és többnyire krónikus, életet fenyegető állapotot jelent. Olyan betegségek tartoznak ide, mint például a cisztás fibrózis nevű komplex, számos szervet érintő anyagcserebetegség, az epidermolysis bullosa nevű bőrbetegség, a myasthenia (súlyos izomgyengeség), a Prader-Willi szindróma (kóros falánkság), vagy a sclerosis tuberosa (epilepsziás daganatos betegség).

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége segítségével átfogó vizsgálatot végeztek az unióban és Magyarországon is, 16 féle ritka betegséggel élő emberek körében. Az Eurordis Care 3 felmérés kérdőíveit csaknem hatezren, itthon több, mint 400-an töltötték ki.

Az eredményekből kiderült, hogy Magyarországon a betegek 18 százaléka találkozott azzal, hogy kezelésüket a betegség “szokatlansága” – a beteg furcsa külseje, viselkedése, vagy kommunikációs nehézségei-, vagy annak komplex volta miatt visszautasítják.
A betegek leggyakrabban a szolgáltatás elérhetetlensége miatt nem jutnak ellátáshoz, de gyakran játszanak szerepet a közlekedés, az ellátóhelyhez való eljutás nehézségei is.

Nemzetközi összehasonlításban Magyarország a legrosszabb helyen áll az első vizitig eltelt időt tekintve – átlagosan ugyanis több mint 10 hónap telik el eddig, állapította meg a felmérés.
Túl hosszú a kórházban eltöltött idő is: a válaszadó betegek több, mint fele volt az utolsó két évben kórházban, ahol átlagosan 20 napot töltöttek.

A felmérés szerint az uniós tagállamok között a legrosszabb a helyzet a szociális ellátások elérhetősége szempontjából is, ezekhez ugyanis a betegek fele-egyharmada nem jut hozzá.

Ebben az évben az unióban február 28-át nyilvánították a Ritka Betegségek Világnapjának, melynek központi gondolata: “Ritkák, de egyenjogúak!”. Programokat tartanak az Egyesült Államokban, Oroszországban, Kanadában, Ausztráliában, Új-Zélandon, Kínában és Japánban is.
Brüsszelben február 28-án az EURORDIS betegszervezet egynapos konferenciát rendez a témáról.

– Független Hírügynökség –








hirdet�s